14:T958,

به گزارش ایلنا، این فیلم که با همکاری خانه «ای‌بی» ساخته و توسط علیرضا محمدی کارگردانی شده است، به زندگی دو بیمار نخبه‌ی مبتلا به عارضه‌ی «ای‌بی» (پروانه‌ای)، دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد.

بیماری ای‌بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است. در افراد سالم، لایه‌ی خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ی این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای‌بی»، به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند؛ به همین دلیل، کوچک‌ترین عاملی که باعث اصطکاک بین دو لایه‌ی پوست شود، مانند مالیدن یا فشار، موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.

در حال حاضر، ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری «ای‌بی» در کشور شناسایی شده‌اند و خانه‌ی «ای‌بی ایران» به‌عنوان تنها نهاد رسمی ثبت‌شده در ایران، متولی رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص است.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» یکی از ده‌ها فعالیت فرهنگی در راستای شناساندن این بیماران و طرح مشکلات آنان به جامعه و مسئولان است.

عوامل این فیلم عبارتند از: نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی؛ تدوین و طراحی صدا: رضا قاسمی‌آذر؛ آهنگساز: سید عماد توحیدی؛ گوینده: عسل غروی؛ مشاور رسانه‌ای: عطا نویدی.

در آیین رونمایی مستند «پرواز پروانه‌ها»، نویسنده و کارگردان فیلم و برخی از مسئولان خانه‌ی «ای‌بی ایران» به سخنرانی می‌پردازند.

انتهای پیام/