زندگی سخت دختر مبتلا به دیستروفی که مدل شد | شوهرم قهرمان نیست؛ دوستم دارد

درنگ : قرار نیست با شروع یک بیماری دست از کار و زندگی بکشیم، همه چیز را کنار بگذاریم و تنها با ویلچر زندگی کنیم. شاید ویلچر همه زندگی‌ معلولان شود اما قرار نیست محدودیت ایجاد کند. می‌توان با ویلچر مدل شد، هنرمند شد، بازیگر شد یا حتی نقاش و معرق کار.

بیماری خاصی که داشته باشی قرار نیست تا آخر عمر مجرد بمانی و به خاطر یک مشکل که تقصیر خودت نیست، گوشه‌ای کز کنی و کاری به کار دنیای اطرافت نداشته باشی. امید که باشد همه کارها درست می‌شود.

درست مثل اعظم عزیزی، رسانه‌ای‌ترین بیمار دیستروفی. او با اینکه در سنین جوانی مبتلا به دیستروفی شد اما دو سال پیش ازدواج کرد. حالا یک زن متاهل است که هنر نقاشی و معرق کاری دارد و مدل لباس هم شده است. عزیزی به عنوان همیار و حامی بیماران دیستروفی که هنوز از سوی ارگان‌های مرتبط به عنوان بیماری خاص شناخته نشده است، فعالیت می‌کند.

اگر سری به اینستاگرام اعظم عزیزی بزنیم، هشتگ‌های معلولیت محدودیت نیست و تعداد زیاد از هشتگ‌های امیدبخش را می‌بینیم. درنگ با این بانوی توان‌یاب و موفق درباره مدل شدن و بیماری خاصش گفتگو کرده‌ است که در ادامه می‌خوانید.

خانم عزیزی لطفاً خودتان را برای مخاطبان درنگ بیشتر معرفی کنید.

تقریباً از دو سه سال قبل با دیدن عکس‌های افراد دارای معلولیت که در فشن شوها مدل شده بودند و حتی در مسابقات میس‌ورد شرکت می‌کردند من هم ترغیب شدم وارد این کار شوم. البته این افراد در خارج از کشور به راحتی فعالیت می‌کنند و در ایران به این موضوع نه در حوزه پوشاک و نه در زمینه مدلینگ معلولان پرداخته نشده است

اعظم عزیزی هستم ۲۸ ساله، مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی … از ۱۴ سالگی بیماری‌ام شروع شد. در ۲۱ سالگی مهمان ویلچر شدم. دیپلم کامپیوتر دارم و در سال ۹۴ ازدواج کردم.

شما مدتی هست که با غلبه بر محدودیت‌های بیماری‌تان مدل شده‌اید. در این باره لطفاً بیشتر توضیح دهید.

تقریباً از دو سه سال قبل با دیدن عکس‌های افراد دارای معلولیت که در فشن شوها مدل شده بودند و حتی در مسابقات میس‌ورد شرکت می‌کردند من هم ترغیب شدم وارد این کار شوم. البته این افراد در خارج از کشور به راحتی فعالیت می‌کنند و در ایران به این موضوع نه در حوزه پوشاک و نه در زمینه مدلینگ معلولان پرداخته نشده است.

ابتدا با کمک یکی از دوستانم که آتلیه دارد کار را آغاز کردیم که البته غیرحرفه‌ای بود و من صرفاً به عنوان یک مدل برای دوستم مقابل دوربینش قرار می‌گرفتم. تا اینکه یک سال پیش، پستی را در پیج اینستاگرامم در خصوص اهمیت به تیپ و مد معلولان به اشتراک گذاشتم و یکسری افراد را به این چالش دعوت کردم.

برای عکاسی چندین مدل ثبت‌نام کردند که البته توان یاب بودند. با این حال برای نخستین بار در ایران پوشاک افراد توان یاب با رعایت تمام جزئیات برای بحث مدلینگ مورد توجه قرار گرفت.

آیا در ازای مدلینگ دستمزدی هم دریافت می‌کنید؟

خیر. ما این کار را بدون دریافت دستمزد و به صورت دلی انجام می‌دهیم اما امیدوار هستم بالاخره روزی مورد حمایت قرار بگیریم. همانطور که سایر مدل‌ها دستمزد دریافت می‌کنند ما هم بتوانیم دستمزد بگیریم. در کل شعارمان در مدل شدن زیبا بودن و بدن سالم داشتن نیست.

شما را به عنوان حامی و همیار بیماران دیستروفی می‌شناسند. در این زمینه چه فعالیتی انجام می‌دهید؟

از ۱۰ سال پیش در زمینه بیماری دیستروفی فعال شدم. فعالیت‌های من در حوزه همیاری و اطلاع‌رسانی درباره بیماری دیستروفی عضلانی است. تاکنون چندین برنامه تلویزیونی در شبکه‌های مختلف برای این موضوع اجرا شده است. بچه‌های دیستروفی ایران من را نماینده خودشان می‌دانند.

در مورد بیماری دیستروفی بیشتر توضیح دهید.

این بیماری را در ایران نمی‌شناسند یا فقط نوع دوشن که در آقایان رخ می‌دهد بیشتر شناخته شده است. باید بگویم دیستروفی یکی از پُر هزینه‌ترین بیماری‌هاست. وضعیت زندگی بعضی از بیمارها بسیار نامطلوب است، آنها نگهدارنده‌ای در خانه ندارند. بنابراین نیاز مبرم به پرستار شبانه روزی دارند اما هزینه پرداخت پرستار سنگین است

این بیماری را در ایران نمی‌شناسند یا فقط نوع دوشن که در آقایان رخ می‌دهد بیشتر شناخته شده است. باید بگویم دیستروفی یکی از پُر هزینه‌ترین بیماری‌هاست. وضعیت زندگی بعضی از بیمارها بسیار نامطلوب است، آنها نگهدارنده‌ای در خانه ندارند. بنابراین نیاز مبرم به پرستار شبانه روزی دارند اما هزینه پرداخت پرستار سنگین است.

غربالگری در خانواده‌های این بیماران باید انجام بگیرد در حالیکه به هیچ عنوان این موضوع در دستور کار مسئولان نیست و بسیاری از بیماران حتی هزینه آزمایشات تشخیصی را هم ندارند. بیماران دیستروفی حتی نسبت به سایر معلولان هم مشکلات بیشتری دارند چرا که دست‌های‌شان هم ضعیف است.

متاسفانه این بیماری جزء بیماری‌های خاص نیست چرا که بر این باورند دیستروفی درمان ندارد. اما درمان پیشگیرانه و نگهدارنده دارد به عنوان مثال، عمل اسکولیوز درمان محسوب می‌شود.

از اساسی‌ترین مشکلات افرادی که مجبور به استفاده از ویلچر هستند، مناسب‌سازی در مناطق مختلف شهری است که نسبت به این موضوع با بی‌توجهی مسئولان مواجه هستیم.

من و همسرم به این معتقد نیستیم که برای زندگی جسم باید سالم باشد بلکه ذهن و روح سالم برای زندگی مورد نیاز است. برخلاف تصور عموم، همسر من قهرمان نیست بلکه با کسی ازدواج کرده که دوستش دارد و انتخاب خودش بوده است

در مورد بیماران دیستروفی چند نکته حائز اهمیت است. بیماری دیستروفی ضعف عضلانی پیشرونده است، این بیماری درمان ندارد اما قابل کنترل و پیشگیری است. بین ۲۰ تا ۳۰ هزار مبتلا به دیستروفی در ایران وجود دارند که تعداد آنها هنوز به طور کامل مشخص نشده است. افراد ممکن است در هر سنی به این بیماری دچار شوند.

دیستروفی دومین معلولیت فراگیر در جهان است. دیسترفی عضلانی بیش از ۵۰ نوع بیماری مثل دوشن، بکر، لیمب گریدل، امری درفیوس، فاسیو اسکاپولو هومرال و اس ام آ را شامل می‌شود. اما جالب اینجاست که بیماران دیستروفی از هوش بالایی برخوردارند. بیماری دیستروفی امکان دارد در آن نسل و خانواده دوباره تکرار شود.

در خانه با چه مشکلاتی روبرو هستید؟

در منزل هم وسایل باید مناسب‌سازی شده باشد. من در خانه به آهستگی کار می‌کنم چون خیلی زود خسته می‌شوم.

دیستروفی درمان قطعی دارد یا نه؟ پاسخ پزشکان به شما چیست؟

در حال حاضر بیماری دیستروفی درمان قطعی ندارد اما به تازگی برای یکی از انواع آن به نام SMA یک دارو معرفی شده است.

آیا همسرتان با بیماری شما مشکلی ندارد؟

مادرم، من و همسرم را بیمه کرده و هر ماه حق بیمه را پرداخت می‌کند. متاسفانه به خاطر برخی مشکلات مالی، من درمانم را قطع کردم چرا که توان پرداخت هزینه‌های آن را ندارم. مبتلایان به دیستروفی هر روز به علت بی‌توجهی پرپر می‌شوند و کسی پاسخگوی این مشکل بزرگ ما نیست.

خانواده همسرم ابتدا درباره خانواده من تحقیق کردند. این را هم بگویم که من به شیوه کاملاً سنتی با همسرم آشنا شدم. بعد از اینکه به خواستگاری من آمدند درباره بیماری‌ام به طور کامل با او صحبت کردم. همسرم، معیارهایی برای ازدواج داشت که من در خود می‌دیدم مثل تک فرزند بودن، زیبا بودن و هنرمند بودن که این سه مورد را دارم. او حتی یک بار به من گفت به خواستگاری دختر خاله‌اش که سالم هم است رفته اما ویژگی‌هایی که من دارم در دختر خاله‌اش ندیده است. مهربانی و محبت صادقانه تنها دلیل ازدواج است که ما این ویژگی را داریم.

ازدواج شما می‌تواند پیام‌های مثبتی برای بسیاری دیگر از جوانان که مشکلات حرکتی دارند داشته باشد، اینطور نیست؟

بله. من و همسرم به این معتقد نیستیم که برای زندگی جسم باید سالم باشد بلکه ذهن و روح سالم برای زندگی مورد نیاز است. برخلاف تصور عموم، همسر من قهرمان نیست بلکه با کسی ازدواج کرده که دوستش دارد و انتخاب خودش بوده است.

معمولاً در ماه چقدر هزینه درمان است و در این راه چه سختی‌هایی وجود دارد؟

هزینه‌ها از ماهی ۵۰۰ هزار تومان آغاز می‌شود. اما متاسفانه داروها آزاد است و دفترچه بیمه راهگشای ما نیست چون بیشتر داروهایی که بیماران دیستروفی باید مصرف کنند ویتامین‌ها و مکمل‌های غذایی است که جزء داروهای لوکس محسوب می‌شود، بنابراین حمایت بیمه‌ای ندارد.

مادرم، من و همسرم را بیمه کرده و هر ماه حق بیمه را پرداخت می‌کند. متاسفانه به خاطر برخی مشکلات مالی، من درمانم را قطع کردم چرا که توان پرداخت هزینه‌های آن را ندارم. مبتلایان به دیستروفی هر روز به علت بی‌توجهی پرپر می‌شوند و کسی پاسخگوی این مشکل بزرگ ما نیست.

تنها خواسته‌مان این است که برای داروهای ما تعرفه جداگانه‌ای در نظر گرفته شود یا در دفترچه‌های بیمه مهر خاصی برای بیماری دیستروفی اختصاص یابد تا داروخانه‌ها با ما کنار بیایند.

حرف‌های اعظم عزیزی و همسرش را در ویدئوی زیر ببینید: