کودکان سندرم داون نیازمند بیمه تکمیلی هستند

خبرگزاری شبستان، هادی دهقانی: وجود یک کرومزوم اضافه باعث تولد کودکانی مبتلا به سندرم داون میشود، و سن مادر در دوران بارداری هرچقدر بالاتر رود احتمال ابتلای کودک به این سندرم بیشتر خواهد شد که با آزمایش های تشخیصی و غربالگری می توان تا حدودی از تولد کودکان مبتلا به سندرم داون جلوگیری کرد.

در همین رابطه با «پوراندخت بنیادی» مدیر عامل کانون خیریه سندرم داون ایران به گفتگو نشسته ایم تا ببینیم آیا از لحاظ علمی می توان از تولد کودکان مبتلا به سندرم داون جلوگیری کرد، و آیا مبتلایان به سندرم داون از امکانات کافی در کشور برخوردارند یا خیر؟

آیا احتمال تشخیص دقیق برای جوگیری از تولد کودک مبتلا به سندرم داون وجود دارد؟

در خصوص اینکه آیا با آزمایشات تشخیصی می توان از تولد کودک مبتلا به سندرم داون جلوگیری کرد، هنوز جواب منفی است ولی بهترین راه تشخیص کودکان سندرم داون آمنیو سنتز می باشد که یکی از آزمایش‌‏های تشخیصی قبل از تولد می باشد و پزشک با استفاده از نمونه‌برداری مایع آمنیوتیک شما و آزمایش آن می‌تواند اختلالات و ناهنجاری‌های کروموزمی‌ای که ممکن است منجر به مشکلاتی در کودک شود مانند سندرم داون را پیش از تولد تشخیص دهد. اما بازهم شاهد تولد کودک مبتلا به سندرم داون هستیم چرا که برخی از این تولدها یا به خواست والدین می باشد و با آگاهی کامل است و یا به اصطلاح از غربال رد شده است.

خانم بنیادی هم اکنون چند کودک مبتلا به سندرم داون در کشور وجود دارد و شما چه خدماتی را به این کودکان ارائه می دهید؟

تعداد دقیق افراد مبتلا به سندرم داون در کشور مشخص نیست ولی تعداد 1700 کودک مبتلا به این سندرم که از سراسر ایران هستند از ما خدمات می گیرند که این کودکان از بدو تولد عضو این خیریه هستند و در ابتدا بسیاری از والدین این کودکان نیازمند کلاس های روانشناسی هستند تا آمادگی لازم را برای همراهی و حمایت از کودک خود داشته باشند، سپس بچه ها مورد ارزیابی های دقیق قرار می گیرند تا نیازهای آنان در حوزه گفتار درمانی، کار درمانی ذهنی و کار درمانی جسمی شناسایی شود.

آیا کودکان مبتلا به سندرم داون توانایی رفتن به مدارس عادی را پیدا می کنند یا خیر؟

الان با مراقبت های پزشکی و توانبخشی متوسط سن افراد مبتلا به سندرم داون به 60 سال رسیده است و لازم است تا خانواده ها مراقبت های ویژه ای از افراد مبتلا به سندرم داون داشته باشند و اگر این افراد در منزل باشند، زودتر به افسردگی و آلزایمر مبتلا می شوند و لازم است تا از طرف جامعه مورد پذیرش قرار گیرند و به آنها احترام گذاشته شود هرچند هنوز خیلی از مردم نمی دانند که سندرم داون بیماری نیست و اگر با افراد سندرم داون در ارتباط باشیم هیچ مشکلی وجود نخواهد داشت.

مهمترین معضلی که افراد مبتلا به سندرم داون دارند چیست؟

متاسفانه این افراد طبق قانون مهجور محسوب می شوند در حالیکه اگر خوب آموزش داده شوند تا حدی می توانند مستقل باشند که برای افراد سندرم داون قرار دادن آنها در کنار مهجورین بسیار آزار دهنده است، در حالیکه در دنیا کلیساها و شهرداری مسئول این کودکان هستند و برای آنها آپارتمانهایی تهیه می شود تا در کنار هم زندگی کنند. و ما باید در ایران بتوانیم فرصت برابری آنها با سایر افراد جامعه را فراهم نماییم.

نقش سازمان بهزیستی در حمایت از افراد مبتلا به سندرم داون را چگونه ارزیابی می کنید؟

سازمان بهزیستی باید از این افراد حمایت لازم را انجام دهد هرچند در این زمینه تاکنون بهزیستی کار خاصی انجام نداده است و فقط به بچه هایی که دارای کارت بهزیستی هستند مشمول دریافت یارانه شده اند.

آیا کانون خیریه سندرم داون ایران از طرف دولت و یا سازمانهای دیگری مورد حمایت قرار گرفته است؟

تمام فعالیتهای ما به کمک افراد خیر صورت می گیرد و درصدد راه اندازی محل حرفه آموزی، گارگاه، نمایشگاه و فروش آثار و محصولات برای افراد مبتلا می باشیم و محل فعلی پاسخگوی نیاز مراجعان نیست که امیدوارم بزودی این مشکلات مرتفع شود.

پایان پیام/55