تعطیلی خطرناک غربالگری ژنتیک / خدمات توانبخشی برای هیچ کدام از معلولان ایران بیمه نیست

آن طور که مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران به رکنا می گوید، خانواده های بیماران دیستروفی ماهانه حدود 5 میلیون تومان باید به عنوان هزینه های مستمر توانبخشی و خرید داروهای کمکی و انواع مکمل ها پرداخت کنند و همچنین هزینه های زیادی را در طول زندگی خود برای خرید وسایل توانبخشی مانند انواع ویلچر، تخت برقی و تشک مواج بپردازند و اگر فرزندشان به نوع دوشن بیماری دیستروفی مبتلا باشد، باید هزینه های چند صد میلیونی را برای تهیه انواع تجهیزات پزشکی کمک تنفسی نظیر ونتیلاتور، بای پپ و اکسیژن ساز بدهند. این در حالی است که به گفته دکتر رامک حیدری، هیچ کدام از داروها، مکمل ها، خدمات توانبخشی و تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران دیستروفی تحت پوشش بیمه قرار ندارد و وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی نیز تقریبا هیچ کمک موثری به این بیماران انجام نمی دهند.

دیستروفی چیست و چه تفاوتی با میوپاتی دارد؟

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، میوپاتی ها دسته ای از بیماری های نوروموسکولار هستند که باعث تحلیل عضلات می شوند و هم به صورت مادرزادی و هم اکتسابی بروز پیدا می کنند. دیستروفی ها نیز دسته ای کوچکتر و شناخته‌شده‌تر از مجموعه میوپاتی ها هستند که بعضا به صورت دیستروفی عضلانی بروز پیدا می کنند و عامل اصلی بروز آنها، مسائل وراثتی است. در واقع، دیستروفی عضلانی نوعی بیماری پیش رونده است که بر اثر نقص ژنتیکی در بدن افراد ایجاد می شود و تحلیل ماهیچه ها در طول زمان را به همراه دارد و در نهایت باعث معلولیت می شود.

بیش از 40 نوع دیستروفی مختلف در سراسر جهان شناخته شده است و هر از گاهی دانشمندان علم ژنتیک یک نوع جدیدتر این بیماری را کشف می کنند. نحوه وراثت هرکدام از این بیماری ها متفاوت است و بر همین اساس، برای جلوگیری از انتقال این بیماری به نسل های بعد، حتما باید بیماران مبتلا به دیستروفی و اطرافیان آنها، آزمایش ژنتیک انجام دهند. سن بروز انواع دیستروفی متفاوت است و احتمال دارد این بیماری از 2 سالگی تا 50 سالگی در افراد مختلف بروز پیدا کند، یعنی ممکن است یک فرد به صورت مادرزادی به دیستروفی مبتلا باشد، اما علایم این بیماری تا سنین بالا در آن فرد مشخص نشود.

این نکته ای است که دکتر رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با رکنا روی آن دست گذاشت و اظهار داشت: دیستروفی در سنین مختلف در افراد بروز پیدا می کند، اما هرچه در سنین پایین‌تر علایم این بیماری مشخص شود، مسلما میزان پیشرفت آن بیشتر خواهد بود. دیستروفی ها باعث تحلیل ماهیچه ها در نقاط مختلف بدن اعم از دست و پا می شوند، اما انواع شدیدتر این بیماری، تحلیل ماهیچه های ریه و قلب را نیز به همراه دارد که می تواند باعث مرگ بیماران در سنین نوجوانی و جوانی شود.

وی افزود: هیچ درمانی برای انواع دیستروفی کشف نشده است و صرفا برخی داروهای کمکی برای کنترل علایم بیماری و بهبود عملکرد ماهیچه ها بخصوص عضلات قلب و ریه به کار می رود کهو می تواند سن ویلچرنشینی را در افراد به تاخیر بیندازد. علاوه بر مصرف دارو، به بیماران دیستروفی توصیه می شود که کاردرمانی و آب درمانی را به صورت جدی و مستمر انجام دهند تا ماهیچه های آنها تقویت شود. البته پیش بینی می شود در سال های آینده، انواع ژن درمانی برای دیستروفی ها در سطح جهان پدید آید، اما هنوز هیچ درمان قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد.

ماهانه 3 تا 4 میلیون تومان؛ هزینه توانبخشی بیماران دیستروفی

حیدری با اشاره به هزینه بالای کاردرمانی برای بیماران دیستروفی گفت: اکنون هزینه هر جلسه کاردرمانی برای بیماران دیستروفی بسته به زمان انجام این کار، بین 120 تا 200 هزار تومان است. البته این اعداد، قیمت دریافت خدمات کاردرمانی در مراکز توانبخشی است، اما با توجه به این که به دلیل فراهم نبودن زیرساخت های شهری و کمبود خودروهای حمل و نقل عمومی متناسب‌سازی‌شده با نیازهای معلولان، بیشتر افراد مبتلا به دیستروفی نمی توانند به راحتی در سطح شهر رفت و آمد کنند، بنابراین عمده بیماران دیستروفی ناچارند خدمات کاردرمانی را در منزل دریافت کنند و هر جلسه بین 300 تا 350 هزار تومان بپردازند.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران ادامه داد: بیماران دیستروفی معمولا باید هفته ای دو بار در جلسات کاردرمانی شرکت کنند و علاوه بر آن، تمرین های ارائه شده توسط مربی کاردرمانی را به صورت مستمر با خانواده انجام دهند. در مجموع هم انجام کاردرمانی ماهانه بین 3 تا 4 میلیون تومان برای خانواده بیماران دیستروفی هزینه برمی‌دارد.

وی در ادامه تاکید کرد: افراد مبتلا به دیستروفی، علاوه بر کاردرمانی، به آب درمانی نیز احتیاج دارند؛ منظور از آب درمانی صرفا رفتن به استخر نیست، بلکه بیماران باید همراه با یک مربی به استخر بروند و تمرینات لازم را انجام دهند. ولی متاسفانه تعداد مراکز تخصصی آب درمانی در ایران که مجهز به لیفترهای مخصوص انتقال معلولان به داخل و خارج آب باشد، بسیار اندک است و به همین دلیل، عمده بیماران دیستروفی در کشورمان نمی توانند آب درمانی کنند و به همان کاردرمانی، اکتفا می کنند.

خدمات توانبخشی برای هیچ کدام از معلولان بیمه نیست

حیدری با تاکید بر این که هیچ کدام از خدمات توانبخشی تحت پوشش بیمه قرار ندارد، عنوان کرد: متاسفانه وزارت بهداشت و شرکت های بیمه هیچ گاه اهمیتی به لزوم بیمه کردن خدمات توانبخشی نظیر کاردرمانی، آب درمانی، گفتاردرمانی و ... نداده اند و این مساله نه تنها بیماران دیستروفی، بلکه بسیاری از دیگر افراد دارای معلولیت یا مبتلا به بیماری های اعصاب و روان را آزار داده است، زیرا دولت هیچ گاه توانبخشی را جزو خدمات ضروری مورد نیاز برای ارتقای سطح سلامت جامعه به حساب نیاورده است.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در ادامه گفت: بسیاری از انجمن های حمایت از افراد مبتلا به بیماری های مختلف از جمله ام اس، آلزایمر، اوتیسم، دیستروفی و ... تاکید دارند که این گونه بیماری ها نیاز به توانبخشی های مستمر و مادام العمر دارد و حتما باید خدمات توانبخشی برای چنین بیماری هایی تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این در حالی است که متاسفانه در کشور ما تنها خدمت مربوط به توانبخشی که بیمه شده است، فیزیوتراپی است که یک اقدام موقتی محسوب می شود و به کار بسیاری از بیمارانی که نیاز به توانبخشی های مستمر دارند، نمی آید.

داروهای بیماران دیستروفی نه بیمه است، نه سهمیه کافی دارد

حیدری در بخش دیگری از صحبت هایش درباره هزینه داروهای مورد نیاز بیماران دیستروفی توضیح داد: داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به دیستروفی، داروهای مکمل و تقویتی است که هیچ کدام تحت پوشش بیمه نیستند؛ به طور مثال، معمولا برای انواع دیستروفی، داروی کوکیوتن تجویز می شود که قیمت هر بسته از آن 300 هزار تومان است و معمولا یک بسته، مصرف ماهانه یک بیمار است. همچنین اغلب بیماران دیستروفی نیاز به داروی ال - کارنیتین دارند که متاسفانه در ماه های اخیر هم گران و هم کمیاب شده است.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران ادامه داد: بیماران دیستروفی علاوه بر داروهای ذکرشده، باید به صورت مستمر، مکمل هایی نظیر ویتامین E، ویتامین C، مولتی ویتامین و قرص کلسیم نیز مصرف کنند. مجموع این موارد باعث می شود خرید داروها و مکمل های بیماران دیستروفی ماهانه حداقل یک میلیون تومان هزینه داشته باشد، آن هم بیمارانی که شدت بیماری‌شان چندان زیاد نیست و طبیعتا هرچه شدت بیماری در یک فرد افزایش یابد، هزینه داروها، مکمل ها و تجهیزات پزشکی مورد نیاز او نیز بیشتر می شود.

وی در ادامه اظهار داشت: متاسفانه وزارت بهداشت و بیمه های پایه هیچ گاه به مطالبه ما مبنی بر لزوم بیمه شدن داروهای دیستروفی توجه نکرده اند. البته برخی داروهای دیستروفی از جمله ال - کارنیتین در بدنسازی هم کاربرد دارند و شرکت های بیمه به همین خاطر این داروها را تحت پوشش قرار نمی دهند، ولی ما درخواست کرده ایم که حتما داروهایی مثل ال – کارنیتین را به صورت سهمیه ای و با تخفیف بیمه به بیماران ما عرضه کنند، اما متاسفانه اکنون داروی ال – کارنیتین فقط در برخی داروخانه ها به شکل سهمیه ای و البته با قیمت آزاد عرضه می شود. البته این کار هم به شکل محدود انجام می شود و تعداد داروهایی که به شکل سهمیه ای به بیماران ما داده می شود، کافی نیست.

سازمان غذا و دارو به داروی مورد نیاز بیماران دوشن مجوز نمی دهد

حیدری با اشاره به نیازهای خاص‌تر بیماران دوشن گفت: درجه حادتر بیماری دیستروفی که باعث تحلیل ریه و قلب می شود، دوشن نام دارد که بیماران مبتلا به آن، به طور خاص به قرص دفلازاکورت نیاز دارند و مصرف این دارو در سن 4 تا 16 سالگی باعث کم شدن علایم دوشن می شود و تشدید این بیماری را به تاخیر می اندازد. در این میان با وجود این که قرص دفلازاکورت از طرف FDA (سازمان غذا و داروی آمریکا) به عنوان یک داروی کمک درمانی برای بیماران دوشن تاییدیه گرفته است، اما چون این دارو از فرآورده های اصلاح شده کورتون محسوب می شود، سازمان غذا و داروی کشورمان به این دارو مجوز نداده است و به همین دلیل، افراد مبتلا به دوشن ناچارند این دارو را از بازار سیاه تهیه کنند.

وی در ادامه توضیح داد: با وجود این که بیماران دوشن نیازی جدی به دفلازاکورت دارند، اما این دارو هیچ وقت توسط سازمان غذا و دارو تایید نشده است و به همین دلیل، شرکت های دارویی هیچ گاه اجازه واردات آزادانه آن را پیدا نکرده اند و فقط برخی ویزیتورهای داروخانه ای، این دارو را به صورت مسافری وارد کشور می کنند و ما نیز این دارو را به صورت محدود از این ویزیتورها می خریم. قیمت هر بسته از این داروها نیز 250 هزار تومان است و کودکان و نوجوانان مبتلا به دوشن، هر هفته باید یک بسته را مصرف کنند. البته انجمن دیستروفی ایران با کمک خیران حدود 50 درصد هزینه این دارو را تقبل می کند تا اندکی از بار هزینه های ناشی از ابتلا به دوشن از روی دوش خانواده ها برداشته شود.

عمل نکردن بهزیستی به تعهدات قانونی خود در برابر بیماران دیستروفی

حیدری در ادامه اظهارات خود به کمبود حمایت سازمان بهزیستی از وسایل توانبخشی مورد نیاز بیماران دیستروفی اشاره کرد و گفت: بیماران دیستروفی بسته به نوع و شدت بیماری خود، به ویلچر دستی، ویلچر برقی، ویلچر حمام، تخت برقی، تشک مواج، عصا و واکر نیاز دارند که متاسفانه سازمان بهزیستی، کمک هزینه تهیه هیچ کدام از این وسایل را به افراد مبتلا به دیستروفی نمی دهد. البته در گذشته، بهزیستی گاهی مواقع ویلچر دستی یا ویلچر حمام به بیماران ما می داد، اما چند سالی است که با وجود افزایش شدید قیمت انواع وسایل توانبخشی، پرداخت کمک هزینه خرید این وسایل به بیماران دیستروفی به شدت محدود شده است.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران ادامه داد: از نظر قانونی، پرداخت کمک هزینه خرید وسایل توانبخشی یا تهیه این وسایل با هزینه پایین برای عموم معلولان از جمله بیماران دیستروفی برعهده سازمان بهزیستی است، ولی متاسفانه بهزیستی به بهانه کمبود بودجه به این وظیفه قانونی خود عمل نمی کند و تنها کمکی که این سازمان به بیماران دیستروفی و سایر معلولان انجام می دهد، همان مستمری های اندکی است که ماهانه به افراد دارای معلولیت می پردازد.

وی در ادامه تاکید کرد: متاسفانه عملکرد سازمان بهزیستی به گونه ای است که به نظر می رسد این سازمان به دنبال گداپروری است، زیرا بهزیستی به جای این که وسایل و خدمات توانبخشی را به معلولان ارائه دهد یا برای توانمندسازی آنها برنامه ریزی کند، صرفا به پرداخت همان مستری های بسیار اندک ماهانه اکتفا می کند و عملا می خواهد افراد دارای معلولیت را به واسطه پرداخت همین مستری ها به خودش وابسته نگه دارد.

200 میلیون تومان؛ هزینه دستگاه های کمک تنفسی مورد نیاز بیماران دوشن

حیدری با بیان این که برخی بیماران دیستروفی بخصوص افراد مبتلا به دوشن به تجهیزات پزشکی خاص نیاز دارند، عنوان کرد: با توجه به این که در بعضی انواع دیستروفی عضلانی از جمله دوشن، ماهیچه های قلب و ریه نیز تحلیل می روند، این بیماران در طول زندگی خود رفته رفته به برخی تجهیزات پزشکی به‌ویژه وسایل کمک تنفسی نظیر بای پپ، ونتیلاتور، اکسیژن ساز، ساکشن، نبولایزر و ... نیاز پیدا می کنند؛ زیرا ماهیچه های ریه بیماران دوشن با پیشرفت بیماری در آنها کم کم دچار مشکل می شود و اگر این وسایل به صورت مستمر در اختیار افراد مبتلا به دوشن نباشد، قطعا خطر مرگ آنها را تهدید می کند.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران ادامه داد: خانواده بیماران دوشن علاوه بر نیاز به خرید دستگاه های کمک تنفسی که هزینه های آنها بسیار بالاست، هر روز به برخی وسایل یک بار مصرف پزشکی مانند دستکش، سرم شست و شو و نلاتون احتیاج دارند که نه خود دستگاه ها و نه وسایل یک بار مصرف آنها، تحت پوشش بیمه قرار ندارد و وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی نیز هیچ کمکی برای تهیه این تجهیزات به بیماران دوشن انجام نمی دهند. این در حالی است که خانواده های بیماران دوشن ماهانه حداقل 2 میلیون تومان باید برای خرید وسایل یک بار مصرف هزینه کنند.

وی در ادامه اظهار داشت: بیماران دوشن بخصوص وقتی در مرحله end stage قرار می گیرند، حتما باید تجهیزات پزشکی کمک تنفسی را خریداری کنند، این در حالی است که قیمت این دستگاه ها بسیار بالاست، به طور مثال، قیمت یک دستگاه ونتیلاتور حدود 100 میلیون تومان، اکسیژن ساز حدود 20 میلیون تومان، دستگاه باب پپ حدود 30 میلیون تومان و مجموع قیمت تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران دیستروفی حداقل 200 میلیون تومان است.

کنترل شیوع دیستروفی صرفا با گسترش غربالگری میسر است

حیدری با تاکید بر لزوم جدی گرفتن غربالگری انواع دیستروفی برای جلوگیری از گسترش این بیماری در سال های آینده گفت: با توجه به این که انواع دیسترفی، جزو بیماری های ژنتیکی محسوب می شود، حتما باید برای کاهش میزان شیوع آن در جامعه، غربالگری و اطلاع رسانی گسترده ای در جامعه انجام شود؛ بخصوص برای خانواده هایی که سابقه ابتلا به انواع میوپاتی، دیستروفی و معلولیت های ژنتیکی مشابه در آنها وجود دارد؛ زیرا هزینه های درمان این بیماری ها بسیار بالاست و ما باید برای جلوگیری از تحمیل چنین هزینه های سنگینی به جامعه، حتما دیستروفی را غربالگری کنیم.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران ادامه داد: انجمن ما حدود سه هزار بیمار دیستروفی در کشور را شناسایی کرده است، ولی ما براساس برآوردهای علمی حوزه پزشکی، پیش بینی می کنیم حدود 30 هزار بیمار دیستروفی در کشور وجود داشته باشد. این یعنی احتمالا 27 هزار بیمار دیستروفی در کشور وجود دارند که اطلاعات لازم را درباره این بیماری ژنتیکی ندارند و به دلیل عدم اطلاع رسانی کافی برخی پزشکان درباره این بیماری، شاید حتی خانواده های این بیماران نام بیماری فرزند خود را نیز به درستی ندانند. این در حالی است که با توجه به وراثتی بودن دیستروفی، حتما امکان انتقال این بیماری به نسل های بعدی خانواده هایی که به هیچ وجه آگاهی کافی را درباره این بیماری ندارند، وجود دارد.

وی در ادامه تاکید کرد: با توجه به ژنتیکی بودن انواع دیستروفی، وقتی یکی از اعضای یک خانواده به دیستروفی مبتلا باشد، حتما احتمال دارد که چند نفر دیگر در خانواده او ژن نهفته این بیماری را داشته باشند یا به صورت آشکار به این بیماری مبتلا شده باشند. در چنین شرایطی حتما باید تمام اعضای این خانواده آزمایش های ژنتیکی مربوطه را انجام دهند تا بتوان از انتقال دیستروفی به نسل های بعد این خانواده جلوگیری کرد.

محدود شدن غربالگری دیستروفی بعد از تصویب قانون جوانی جمعیت

حیدری با انتقاد از محدود شدن غربالگری ژنتیکی بعد از تصویب قانون جوانی جمعیت گفت: در کشور ما هیچ گاه غربالگری تخصصی دیستروفی و دوشن در برنامه های روتین غربالگری وجود نداشته است، اما پیش از این، معمولا ماماها و بهیاران خانه های بهداشت شهری و روستایی به خانواده ها و زوج های جوانی که زمینه ابتلا به انواع بیماری های ژنتیکی از جمله دیستروفی در آنها وجود داشت، مشاوره می دادند که پیش از اقدام به فرزندآوری، حتما برخی از آزمایش های ژنتیک را انجام دهند.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران ادامه داد: متاسفانه در حال حاضر با تصویب قانون جوانی جمعیت، ارائه مشاوره، آگاه سازی و تشویق به غربالگری توسط ماماها یا کارشناسان بهداشت در خانه های بهداشت و مراکز جامع سلامت، به شدت محدود شده است و معمولا به کارشناسان این مراکز توصیه اکید می شود که کسی را به غربالگری تشویق نکنند و اطلاعات لازم در این باره را به خانواده ها ندهند.

وی در پایان تصریح کرد: وقتی خانواده های مبتلایان دیستروفی، دوشن و سایر معلولیت های ژنتیکی درباره لزوم انجام غربالگری و آزمایش های مربوطه آگاهی پیدا نکنند، قطعا احتمال گسترش این بیماری ها در سطح جامعه به شدت افزایش پیدا می کند. طبیعی است که این مساله، یعنی تعطیل شدن مشاوره و غربالگری ژنتیکی بخصوص برای بیماری های همراه با معلولیت های جسمی و ذهنی برای آینده جامعه خطرناک است.