زخم هموفیلی بر تن رنجور بیماران

امین افشار رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در زمینه پیشگیری یکی از موارد مهم است که امسال با قدرت بیشتری در این زمینه و همچنین تامین دارو و خدمات گام برداشته ایم. نشست خبری کانون هموفیلی ایران چهارشنبه ۲۹اسفندماه با حضور سعید برپروشان مدیر عامل کانون هموفیلی ایران وامین افشار رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران برگزارشد. امین افشار رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در این نشست در زمینه پیشگیری یکی از موارد مهم است که امسال با قدرت بیشتری در این زمینه و همچنین تامین دارو و خدمات گام برداشته ایم. افشار افزود: باید در کشور ماهم مانند سایر کشورها دارو را قبل از اینکه بیمار نیازمند باشد درب خانه به او تحویل داده شود اما در کشور ما برعکس است البته با هزینه و مشکلات فراوان که باید این موضوع برطرف شود که ما در این زمینه باید نگاه جامعه را تغییر دهیم. در واقع روند رسیدگی و خدمات باید اصلاح شود تا در چرخه نا مطلوب قرار نگیرد.وی ادامه داد: نبود دارو در زندگی و فعالیت روزمره ما تاثیر بسزایی دارد که ما در تلاش هستیم تا این روند اشتباه درست شود. رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: هر روز تعداد بیماران هموفیلی در حال افزایش است چراکه بسیاری از داروهای مربوط به بیماران در داروخانه‌ها موجود نیست زیرا به همین علت تعداد قابل توجهی از بیماران به علت کمبود دارو و خونریزی زیاد جان خود را از دست می دهند. افشار اضافه کرد: برای واردات دارو باید ارز قابل قبولی وجود داشته باشد که اکنون ارز دارو بسیار کم است اما باید بگویم بحث مافیای دارو و وارد کننده باید ساماندهی و نظارت بیشتری داشته باشد.در واقع باید بگویم هربیمار هموفیلی ماهانه ۱۰۰ میلیون هزینه دارد.وی گفت: در صورت بی‌توجهی به سطح فاکتور در بدن این بیماران، فرد با کوچک‌ترین ضربه‌ای خونریزی می‌دهد و باید فاکتور و دارو مصرف کند و این موضوع بسیار برای سیستم درمانی هزینه‌بر است و در نهایت هم مفاصل بیمار از بین می‌رود.رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه بیشتر اعضای کانون از بیماران هموفیلی هستند، گفت: بنابراین ما می‌دانیم که نبود دارو چه تاثیری می‌تواند بر گذران زندگی داشته باشد. همچنین دکتر سعید بَرپَروَشان، مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹ فروردین روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.برپروشان بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد. وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، مای لیدی همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم. مهدی یوسفی

حتما بخوانید: سایر مطالب گروه اجتماعی

برای مشاهده فوری اخبار و مطالب در کانال تلگرام ما عضو شوید!