‌روایت دردهای مادرانه از تنهایی کودکانش/ بدقولی مسئولان همراه رنج‌ بیماری اوتیسم

سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در گفت‌وگو با ایکنا؛ ضمن اشاره به نیازمندی‌های کودکان و بزرگسالان اوتیسم، روایت این روز‌های این انجمن و بدقولی‌های مسئولان را شرح داد و گفت: انجمن اوتیسم ایران از سال ۱۳۹۳ فعالیت رسمی‌اش را در زمینه کار با کودکان اوتسیم و خانواده‌های آن‌ها شروع کرد. در ابتدا به نظر می‌رسید، کار از آن‌چیزی که فکر می‌کردیم ساده‌تر باشد و مانند همه خیریه‌ها و انجمن‌های دیگر که به حمایت از افراد با بیماری یا اختلال خاصی اقدام کرده‌اند این کار هم اینگونه باشد. اما متوجه شدیم که جامعه ایران هیچ شناختی نسبت به این اختلال ندارد و نمی‌داند که اوتیسم چه بیماری است، طیف آن به چه شکل است، نیاز‌های کودکان و افراد درگیر با این بیماری چیست و این موارد کار ما را بسیار سخت‌تر و پیچیده‌تر کرد.

وی ادامه داد: ازآنجایی که هر ‌سازمان مردم‌نهادی تأمین منابعش در درجه اول از طریق کمک‌های مردمی است، بنابراین اگر مردم این اختلال یا بیماری را نشناسند قاعدتاً میل و رغبتی هم نسبت به حمایت از این اختلال و یا بیماری نخواهند داشت. برهمین اساس اصلی‌ترین هدف انجمن در قدم اول، افزایش آگاهی و دانش مردم نسبت به این اختلال تعریف شد.

اوتسیم پیچیده‌ترین اختلال عملکردی رشد

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: اختلال اوتسیم تقریباً پیچیده‌ترین اختلال عملکردی رشدی است که در کودکان و در دوران رشد و تکامل آن‌ها اتفاق می‌افتد و اگر به‌موقع و خیلی زود این بیماری تشخیص داده شود پیش‌آگهی کودکان دارای طیف اوتیسم بسیار بهتر خواهد بود. کودکان اوتیسم، عقب‌افتاده ذهنی و یا مشکلات روانی ذاتی ندارند و بچه‌هایی هستند که اگر مداخلات توانبخشی شامل کاردرمانی، گفتار درمانی و مشاوره‌های مخصوص مانند اصلاح رفتار و رفتار درمانی را با روش‌های مخصوص که از سه‌سالگی آغاز می‌شود ببینند، پاسخ خوبی را به این مداخلات می‌دهند.

اوتیسمی‌ها خود‌ایستا خواهند شد

غفاری با بیان اینکه اوتیسمی‌ها بچه‌هایی می‌شوند که خود‌ایستا خواهند شد و مشکلات جامعه را در بزرگسالی به حداقل می‌رسانند، اضافه کرد: اگر مداخلات به‌موقع شروع نشود و خانواده و جامعه از آن‌ها مطلع نباشند، بعد از پنج تا شش سالگی مداخلات سرعت کمتری در بهبود بچه‌های اوتیسم خواهند داشت. لذا ما حرکتمان را در راستای افزایش آگاهی عمومی جامعه آغاز کرده‌ایم. البته نقش مهم رسانه‌ها، خبرگزاری‌ها و مالتی‌مدیا‌ها در معرفی این اختلال می‌تواند بسیار مؤثر باشد.

وی ضمن درخواست از رسانه‌های مختلف برای حمایت از بیماران درگیر اوتیسم، گفت: از رسانه ملی درخواست می‌کنم که اجازه بدهند انجمن اوتیسم ایران در بازه‌های زمانی مشخص با حضور خانواده‌های بزرگسال اوتیسم، کودک اوتیسم و کارشناس اوتیسم بتواند تعریفی را از این اختلال برای مردم داشته باشد و اوتیسم را معرفی کند. قطعاً مردم نیک‌پندار ایران هم دوست دارند که به این افراد کمک کنند تا حداقل هزینه‌های این کودکان که شامل هزینه‌های توانبخشی وهزینه‌های درمانی است تاحدودی مرتفع شود. در حال حاضر با شرایط اقتصادی کشور بالغ بر سه میلیون تومان در ماه هزینه هرکدام از این کودکان است و حمایت‌های مردمی می‌تواند توسط انجمن اوتیسم ایران برای این کودکان پوشش داده شود.

حمایت از چهار هزار خانواده اوتیسمی

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه درحال حاضر بعد از گذشت پنج سال، ۲ هزار و ۲۸۰ مددجود در داخل تهران داریم و با دارا بودن شش شعبه و دفتر نمایندگی در کل کشور تعداد مددجویان ما بالغ بر چهار هزار خانواده شده است، اظهار کرد: بزرگترین نیاز خانوده‌های اوتیسم کمک هزینه‌های توانبخشی، درمانی و بعضا حمایتی آن‌هاست. توانبخشی شامل کار، گفتار و اصلاح رفتار است و درمانی شامل کمک‌هزینه‌های دارو، دندان‌پزشکی و کمک‌هزینه‌هایی است که مشکلات متابولیک و یا تغذیه این کودکان را در کنار تشنج‌های مکرری که می‌کنند می‌تواند بکاهد.

غفاری با اشاره به مشکلات حمایتی که بچه‌های اوتیسم دارند، گفت: به دلیل اینکه بسیاری از این‌ افراد به‌علت تشخیص دیرهنگام به مهارت‌های خودیاری نرسیده‌اند، نیازمند لوازم بهداشتی ازجمله پوشک هستند؛ لذا از تولیدی‌ها و بخش‌هایی که می‌توانند در تامین بخشی از سهمیه کودک ۶۰۰ خانواده اوتیسم تحت پوشش انجمن ما را یاری کنند، درخواست حمایت داریم. هرمقدار که ما بتوانیم این اختلال را بیشتر معرفی کنیم قطعاً کمک‌های مردمی می‌تواند یار این بچه‌ها باشد.

وی در ادامه ضمن انتقاد از بدقولی‌های مسئولان به ایکنا گفت: بخشی از تامین منابع انجمن‌ها خصوصاً انجمن اوتیسم ایران از طریق کمک‌های سازمان‌های دولتی بود، که به جرأت می‌توان گفت، از سال گذشته این کمک‌ها به صفر رسیده است. وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و سایر سازمان‌های دولتی هیچکدام نتوانسته‌اند با انجمن همکاری را در این زمینه داشته باشند. حتی قرار بود وزارت بهداشت مبلغی را به عنوان یارانه‌توانبخشی به این کودکان اختصاص دهد که این امر هم محقق نشد.

عملا هیچ حمایتی صورت نگرفت

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بیان کرد: در خصوص بیمه این افراد بار‌ها و بار‌ها سخن گفتیم. سه میلیون تومان هزینه درمان این‌ افراد تحت پوشش هیچ سازمان بیمه‌گری نیست و بیمه‌های سلامت حاضر نیستند خدمات توانبخشی را پوشش دهند؛ این درحالی بود که ما بار‌ها از مسئولان دولتی و بیمه‌گر درخواست کردیم که با تنظیم جلساتی به این مووع رسیدگی کنند. اما عملاً هیچ اتفاقی در این راستا، صورت نگرفت و تامین‌بخشی از این بیمه‌ها توسط بیمه سلامت می‌تواند به خانواده‌های ما کمک کند. بخش داروی بچه‌های اوتیسم هم ماهانه بین ۳۰۰ تا ۳۵۰ هزار تومان هزینه برای هرفردی دارد و این درحالی بود که معاونت غذا و دارو بار‌ها به ما قول‌هایی داده بودند که بتوانند بخشی از این دارو‌ها را به عنوان سهمیه به بچه‌های اوتیسم اختصاص دهد که این امر هم عملاً محقق نشد.

غفاری با بیان اینکه شهرداری‌ها و سازمان‌های بخش نیمه‌دولتی می‌توانند کمک بسیاری را در تسهیلات فرهنگی و اجتماعی به این حوزه بکنند، گفت: از این طریق این افراد می‌توانند از سازمان‌های ورزشی مربوط به ورزشگاه‌های تحت پوشش شهرداری‌ها استفاده بکنند. ورزش و آب‌درمانی و استفاده از زمین‌های ورزشی نوعی درمان برای این کودکان محسوب می‌شود. بنابراین اگر سازمان‌های خصوصی و یا شهرداری‌هایی که در این حوزه فعالیت دارند بتوانند بخشی از سانس‌های خودشان را در اختیار خانواده‌های اوتیسم بگذارند کمک خیلی بزرگی را به این انجمن می‌کنند.

وی ادامه داد: اگر بخش خصوص بتواند آزمایش‌های این کودکان را با تخفیف‌های خاص تحت پوشش قرار دهد و بخش‌های درمانی بیمارستان‌ها هم بتوانند اسکن مغز را برای این بیماران به رایگان انجام دهند، می‌توان خدمات گسترده‌تر و بهتری را برای این افراد انجام داد. در کنار این هم اگر مردم عزیز بتوانند ماهیانه کمکی را به این بیماران و کودکان انجام دهند قطعاً ما سرافکنده خدمت به این بیماران نخواهیم.

انتهای پیام