تلاش های مادر برای نجات باران چشم آبی+ فیلم

به گزارش رکنا، حمایت بهزیستی از او به مستمری ۱۰۰ هزار تومانی ختم شده؛ در حالی که هزینه‌های درمانش را چندین برابر این رقم فاکتور می‌کنند.

اشتراک یک تصویر در فضای مجازی از دختر معلول و معصومی در یک کالسکه بهانه پیگیری و نگارش این گزارش شد؛ دختری به نام «باران» با چشمانی به رنگ آسمان!

بعدازظهر یک روز پاییزی است. آفتاب سرد و کمرنگ هنوز در جاذبه‌های افق محو نشده است و در میان همهمه و شلوغی تعطیلی بچه‌مدرسه‌ای‌ها که هر کدام مسیر منزل خود را در پیش گرفته‌اند، ما هم در یکی از خیابان‌های منتهی به مدرسه‌ای در این شهر، جویای آپارتمانی هستیم به نام «باران»!

تشابه نام میزبان و تابلویی که بر سر در این خانه نصب شده است، از نکات جالب ورودی گزارشمان بود.

مادر باران درب خانه را باز می‌کند؛ پیش از رد و بدل شدن تعارفات، نگاه کنجکاوی با واکر، شتاب‌زده خود را به چارچوب در می‌رساند؛ در همان بدو ورود، میخکوب گیرایی چشمانش شدم!

نگاهم به چشمان زیبا و جذابش که می‌افتد، متأثر می‌شوم از اینکه با همه قشنگی‌هایش به‌ناچار باید دنیا را از پشت یک قاب شیشه‌ای تماشا کند!

تصورم تا آن لحظه از دنیا آن‌قدر حقیر نبود؛ دنیایی که شاید باران را نمی‌بیند، صدایش را نمی‌شنود و چترش نمی‌شود!

این کودک معلولیت را به انزوا می‌کشد

مهمان‌ خانه ساده باران شدیم. با کمک واکر به ما نزدیک می‌شود. فرم پاهایش کج است و تعادل بدنش را به‌سختی و با همان تکیه‌گاه فلزی حفظ می‌کند.

توانایی و میلش برای برقراری ارتباط نشان می‌داد که از آن بچه‌های شیرین‌زبان با قدرت درک بالا، کمی عجیب و باورنکردنی است.

گویا با همه خردسالی‌اش چند واحد قانون طلایی برقراری ارتباط با دیگران را پاس کرده است.

پیش از رد و بدل شدن تعارفات، نگاه کنجکاوی با واکر، شتاب‌زده خود را به چارچوب در می‌رساند؛ در همان بدو ورود، میخکوب گیرایی چشمانش شدم!

گاهی انسان نحوه برقراری ارتباط را می‌داند؛ اما توانایی برقراری ارتباط را ندارد ولی برخورد و حرکات باران به‌گونه‌ای بود که حس کردم علی‌رغم این معلولیت، نه‌تنها دچار انزوای اجتماعی نشده بلکه در این فرآیند، به طرز عجیبی موفق هم هست.

شیرین‌زبانی‌های باران تمامی نداشت. با ادا و اطوار و فیگورهایی که به کمک واکرش اجرا می‌کرد، نشانمان داد که همانند سایر دوست‌داشتنی‌های دهه نودی هوش وافری دارد و اوست که معلولیت را به انزوا می‌کشد نه معلولیت او را!

اما هر چه بود، اختلال حرکتی این کودک باعث رنج چندساله پدر و مادرش شده بود؛ رنجی که هر سال با باران قد می‌کشید و بزرگ می‌شد.

نکند ما بی‌اطلاعیم؟

از مادر باران، علت مشکل دخترش را جویا شدیم که این‌گونه لب به سخن گشود: طی دوران بارداری به علت سنگ کیسه صفرا مجبور به قطع مصرف داروهای تقویتی شدم و تغذیه مناسبی هم نداشتم؛ از این‌رو، زایمان زودرس به سراغم آمد و باران هشت‌ماهه پا به دنیا گذاشت، پس از یک روز بستری، هر دو از بیمارستان مرخص شدیم.

در روزهای اول پس از ترخیص، باران ظاهراً مشکلی نداشت؛ اما پس از مدتی متوجه کم‌تحرکی، عدم تمایلش برای شیر خوردن و خواب‌های طولانی‌مدتش شدیم و این سؤال پیش آمد که نکند باران دچار نقصی است و ما از آن بی‌اطلاعیم؟

برخورد و حرکات باران به‌گونه‌ای بود که حس کردم علی‌رغم این معلولیت، نه‌تنها دچار انزوای اجتماعی نشده بلکه در این فرآیند، به طرز عجیبی موفق هم هست

به اصرار اطرافیان برای بررسی وضع سلامت نوزاد به پزشک مراجعه کردیم. پزشک مذکور ادعای اطرافیان را رد کرد و مشکل را در نگاه اطرافیان خلاصه کرد؛ نه بچه!

ایام را پشت سر گذاشتیم و باران 18 ماهه شد. علائم ظاهری‌اش مانند هم‌دوره‌ای‌هایش نبود. با تغییر پزشک و دستور پیگیری فوری برای ام.آر.آی مشخص شد که تولد زودرس مانع رسیدن اکسیژن به مغز کودک شده است و این امر به‌مرور، منجر به اختلال در حرکت و راه رفتن باران شد.

حمایت‌ها تنها در حد صحبت ماند!

مادر باران از دویدن‌های بی‌نتیجه‌اش برای درمان کودکش می‌گوید؛ از اینکه در برهه‌ای، زیورآلات و حتی وسایل و امکانات حداقلی زندگی‌اش را به امید بهبودی حال باران فروخته و آرزویش محقق نشده است!

از او درباره چگونگی حمایت نهادی‌های حامی می‌پرسم. می‌گوید: سال 96 به بهزیستی چهارراه ورزش مراجعه کردم و تشکیل پرونده دادم.

اختلال حرکتی باران باعث رنج چندساله پدر و مادرش شده بود؛ رنجی که هر سال با باران قد می‌کشید و بزرگ می‌شد

مطلع کردنمان برای چگونگی برنامه‌های حمایتی از باران، حواله این مرکز به ما بود که تنها در حد صحبت باقی ماند!

پس از مدتی، پرونده به بهزیستی حافظ منتقل شد و پس از پیگیری‌های مکرر تنها یک‌بار یک سبد کالا شامل برنج، حبوبات و ... به باران تعلق گرفت.

سپس پرونده به مؤسسه «صاحبدلان» ارجاع داده شد. مسؤول مربوطه به ما یادآور شد که از لحاظ مالی از ما انتظار کمک نداشته باشید؛ مگر اینکه خیری پیدا شود و به مؤسسه کمک کند و مبلغ اهدایی بین نفرات تقسیم شود.

مستمری ماهانه ۱۰۰ هزار تومانی!

مادر باران ادامه داد: برای توجه و حمایت بهزیستی برای صدور کارت اقدام کردم؛ مستمری باران با این اقدام و در حال حاضر، ماهانه ۱۰۰ هزار تومان است!

پیگیری‌هایم تنها به امید تأمین هزینه درمان دخترم بود و انتظار دیگری نداشتم؛ اما مراجعاتم به بهزیستی برای کمک‌هزینه‌های درمان باران با بن‌بست نبود بودجه مواجه شد!

وی از هزینه بالای کلاس‌های کاردرمانی و داروهای تقویتی باران می‌گوید و اینکه تنها راه بهبود وضع این کودک، حضور مستمر و هفته‌ای چهار بار در جلسات کاردرمانی است که هزینه ۱۰ جلسه آن، ۴۵۰ هزار تومان خواهد بود.

مسؤول مربوطه به ما یادآور شد که از لحاظ مالی از ما انتظار کمک نداشته باشید؛ مگر اینکه خیری پیدا شود

البته کمک دیگر بهزیستی، ارجاع این بیمار به جلسات کاردرمانی مرکز جانبازان و معلولان ایثار آن هم هفته‌ای یک‌بار بود که تأثیری در پروسه درمان باران نداشت و مادر باران را از ارجاع فرزندش به این مرکز دلسرد کرده؛ تأکید پزشک مراجعه بدون وقفه و هفته‌ای چهار بار است.

مشکل پدر باران که با ضعف بینایی مواجه است، موجب شده تا این سرپرست خانوار شغل ثابتی نداشته باشد و به‌صورت پاره‌وقت با تاکسی پدر همسرش امرار معاش ‌کند و این امر سبب می‌شود تا در این شرایط عجیب اقتصادی، عرصه بر این خانواده تنگ‌تر ‌شود.

قدم‌های باران؛ در گرو کاردرمانی

به گفته مادر باران، دید همسرش روی یک چشمش است. او می‌گوید: تنها دغدغه‌ام سر پا ایستادن دخترم است.

پزشکان از راه رفتنش قطع امید نکرده‌اند؛ اما دویدن و قدم گرفتن باران در گرو ادامه جلسات کاردرمانی است که با این درآمد پایین، برایمان امکان‌پذیر نیست.

هزینه آتل هر پای باران ۶۰۰ هزار تومان و کفش مخصوص راه رفتنش هم حدود دو میلیون تومان است؛ اما با مشکلات اقتصادی و منزل استیجاری توان تهیه هیچ کدام را نداریم.

مراجعاتم به بهزیستی برای کمک‌هزینه‌های درمان باران با بن‌بست نبود بودجه مواجه شد!

با بغضی که دیگر توان هضمش را نداشت، می‌گوید: «انگیزه‌ای برای ادامه حیات ندارم»!

باران پنج بهار را پشت سر گذاشته و باید کم‌کم برای رفتن به پیش‌دبستانی مهیا شود؛ قرار گرفتن در محیطی که شاید چندان پذیرای باران با محدودیت فعلی‌اش نباشد.

پیش‌دبستانی باران در کنار همه مشکلات، کابوس شبانه مادر شده است؛ مادری که با خود کلنجار می‌رود چگونه قصه برخی کمبودها و ناملایمات در اجتماع را برای دخترش تشریح کند!

به‌راستی محیط‌های آموزشی و بیرون از منزل ما تا چه اندازه پذیرای باران‌ها هستند؟

دقیقاً کجا ایفای نقش می‌کنید؟

اما در این بین، ذهن به‌سوی این پرسش می‌رود که نهادهایی که تابه‌حال مستمری ماهانه‌شان کفاف حضور دو جلسه کاردرمانی باران را نداده است، چگونه قادر به فراهم آوردن محیط و شرایط برابر برای افراد معلول و سالم هستند؟

در بندهای الحاقی کنوانسیون بین‌المللی حقوق معلولان که ایران از سال 1387 به آن پیوسته، دسترسی به آموزش فراگیر در نزدیک‌ترین محل به زندگی فرد معلول در کنار سایر افراد حق همه معلولان تعریف شده و دولت‌های عضو ملزم به رعایت این اصل هستند.

باران ۵ بهار را پشت سر گذاشته و باید کم‌کم برای پیش‌دبستانی مهیا شود.

ماده هفتم کنوانسیون از دولت‌ها می‌خواهد برای کودکان دارای معلولیت شرایطی برابر با سایر کودکان فراهم کند؛ پرهیز از هر تبعیض و ایجاد فرصت‌های برابر در آموزش نیز از بندهای دیگر این قانون است.

اما نهادهایی که حامی کودکانی با شرایط حاد و استثنائی هستند، دقیقاً کجا ایفای نقش می‌کنند؟ آیا تکیه دادنشان به کرسی مسؤولیت تنها به یدک کشیدن این عناوین است؟

آرزوهای رنگارنگ باران؛ در انتظار دستان مهربان

اما باران همچنان با گفته‌های شیرینش نظرمان را معطوف خودش می‌کرد؛ از آرزوهایش برایمان گفت که رنگی‌ترینش دویدن در حیاط مدرسه است.

انتشار غم‌انگیز روایت باران، تنها و تنها به امید حمایت و یاری‌اش به رشته تحریر درآمد؛ به این امید که دستگیری‌ها و توجه به او و خانواده‌اش پس از انتشار این گزارش، آرامشی باشد بر تلاطم‌های طوفانی دل مادری که سودای دویدن فرزندش را در سر می‌پروراند؛ دویدن و راه رفتن بدون تکیه به اسکلت‌های چوبی و فلزی!

تمام زمزمه‌های باران در حافظه‌ام ذخیره شد؛ صدایش صدای رسایی است؛ اما چرا شتابان از کنارش رد می‌شویم؟ چرا چتری برای باران نیست؟

شما اما می‌توانید به باران کمک کنید؛ با دفتر خبرگزاری فارس استان سمنان تماس بگیرید تا ما دست‌های مهربان شما را به‌سوی خانواده باران هدایت کنیم؛ با شماره ۰۲۳۳۳۴۴۵۸۷۸ منتظرتان هستیم...برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.