پایان تراژدی غم انگیز هزینه های درمانی بیماران خاص و نادر

بنابر اعلام سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در دنیا وجود دارد که بر اساس آمار بنیاد بیماری های نادر در حال حاضر تنها 400 گونه بیماری نادر در ایران شناسایی شده است.

به گزارش سیناپرس، طبق آمار و اطلاعات بنیاد بیماری های نادر، در حال حاضر 400 گونه بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و پیش بینی می شود این میزان بنابر دلایل ژنتیکی بیماری های نادر، در کشور تا 500 گونه افزایش پیدا کند.

تالاسمی، بیماری های ژنتیک و مادرزادی، اس ام ای( تیپ3،2،1)، سرطان، پیوند سلول های بنیادی خونساز و فلج مغزی یاCP از جمله بیماری هایی هستند که در گروه بیماری های نادر قرار دارند. بیماری هایی که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه ‌ای نیستند. بیماری هایی که اغلب مبتلایان به دلیل تحریم ها برای تامین دارو و حمایت های درمانی در تنگنا قرار گرفته اند و تنها 22 نوع از این بیماری ها تحت حمایت وزارت بهداشت و درمان هستند.

به گفته دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌ های نادر ایران، در حال حاضر 401 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است که تاکنون تنها 107 بیماری تحت پوشش صندوق بیماران صعب العلاج قرار گرفته اند.

وی گفت: در بین بیماری ‌های نادر، برخی بیماری ‌ها نظیر نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، دیستروفی عضلانی و… شایع ‌ترهستند. 85 درصد علت بروز بیماری های نادر ناشی از عوامل ژنتیکی است اما گاهی عواملی مانند مصرف برخی داروها، الکل و مصرف سیگار در دوران بارداری، آلودگی هوا، ازدواج های فامیلی احتمال بروز اختلالات ژنتیکی و کروموزومی و بروز بیماری‌های نادر را افزایش می ‌دهند.

وی به مشکلات درمانی این بیماران اشاره کرد و در این خصوص اظهارداشت: این بیماران پیش از تدوین سند ملی بیماری های نادر بیمه نداشتند، اما پس از تدوین این سند و تصویب و ابلاغ آن توسط دولت و اختصاص بودجه از سوی مجلس، اکنون تعدادی از بیماری های نادر تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفته اند.

همچنین بنابر اعلام یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر، هم اکنون این سند به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شده است؛ با ابلاغ این سند بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالبات شان نیز محقق خواهد شد. ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند.

گفتنی است، صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای اولین بار در کشور با حمایت نمایندگان مجلس یازدهم با توجه به بند ۹ سیاست های مقام معظم رهبری در حوزه سلامت از مهرماه ۱۴۰۱ ایجاد شده و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است. اکنون با اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان، ۱۰۷ بیماری صعب العلاج تحت پوشش صندوق بیمه سلامت قرار گرفته اند و با همکاری دانشگاه ها و معاونت درمان عمده هزینه های بیماری خاص و صعب العلاج مانند فشار خون بالا، ام اس، دیابت نوع دو، همودیالیز، تالاسمی، پیوند کلیه، هموفیلی، رتینوپاتی دیابتی، دیابت نوع یک، سیستیک فیبروزیس و اوتیسم توسط دولت پرداخت می شود.

گزارش: بیتا اکبری