مادر سینا علیخانی: هنوز دارو دریافت نکرده ایم/ رئیس جمهور به وزارت بهداشت دستور فوری داد اما باز هم دارو ندادند! + صوت

صدیقه حمزه ئی مادر سینا علیخانی در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی رکنا در خصوص آخرین وضعیت فرزندش چنین گفت: سینا به دلیل عمل سنگینی که پشت سر گذاشت به بخش icu منتقل شد. زیر دستگاه نرفت و تنها برای مراقبت های ویژه به این بخش منتقل شد. امروز هم بعد از طی مراحل مراقبت های ویژه به بخش منتقل شده است. درد دارد و خونریزی شدیدی داشت.

مادر سینا علیخانی تاکید داشت: تا این لحظه هیچ دارویی برای بیماری SMA سینا به دست ما نرسیده است.

صدیقه حمزه ئی در مورد اینکه با توجه به اینکه رئیس جمهور دستور رساندن دارو به سینا را داده بود چرا باز دارو نرسید گفت: رئیس جمهوری سه مرتبه سینا را ملاقات کرد، به پسرم قول داد که کمک کند روی پاهایش بایستد و دارو مور نیاز را به دستمان برساند. حتی دستور کتبی به وزارت بهداشت داد تا دارو برای سینا به صورت فوری و آنی تامین شود اما وزارت بهداشت چون طبق پروتکل در مرحله اول تنها به بیمارانی که تا 11 سال سن داشتند دارو داده بود با وجود دستورات ذکر شده به سینا که در اولویت دوم بود دارو نداد. این درحالی است که خیلی از بیماران دیگر که در اولویت سوم بودند به اولویت اول منتقل شدند و دارو تحویل گرفتند. این کارشکنی بود که به ریاست جمهوری اطلاع دادم. باردیگر از ریاست جمهوری اعلام کردند که داروی سینا تامین شده است و با بیان این خبر ، ما عمل کمر سینا را به تعویق انداختیم ولی باز دارو نرسید و به اجبار با نامساعد شدن وضعیت کمر سینا او را به اتاق عمل انتقال دادیم.

مادر سینا علیخانی در بخشی دیگر از سخنان خود بیان داشت که تامین نشدن کافی دارو برای بیماران sma برای این است که قصد دارند تا بهمن ماه دارو ساخت ایران را وارد بازار کنند و تاکید داشت: به طور کل 800 بیمار زنده sma در کشور داریم که در اولویت اول به 300 نفر از بیماران دارو تحویل داده شد. بقیه بیماران را در اولویت های بعدی قرار دادند. دارویی که تحویل بیماران شد از خارج وارد شده بود و برای بیماران تیپ 2 و 3 نتیجه مطلوبی داشت اما دارو به صورت قطره چکانی و نامرتب به بیماران داده می شد با این وجود در این شرایط هم اثر خوبی روی بیماران نشان داد. ولی در یک اقدام عجیب اعلام شد که داروی وارداتی 2 درصد تاثیر دارد و فعلا دارو اولویت اول را قطع می کنیم و برای اولویت دوم شروع می کنیم. این در حالی است که در هیچ کجای دنیا چنین کار نمی کنند. بیماران اولویت اول دچار افت شرایط شدند و حتی فوت بین بیماران داشتیم. در حال حاضر برای اولویت دوم 400 دز داروی رایگان از هلند و از طریق هلال احمر وارد شده و قرار است بین بیماران اولویت دوم توزیع شود که هنوز این دارو هم به سینا نرسیده است. خبرهایی که به گوش می رسد که تنها دو ماه این دارو توزیع می شود و از بهمن ماه قرار است داروی ساخت ایران توزیع شود. نمی دانیم وقتی یک دارو در جهان اثربخشی خود را ثابت کرده است چرا باید کنار گذاشته شود و از یک دارویی که هنوز اثربخشی آن مشخص نیست برای بیماران آنهم دراین شرایط ویژه استفاده شود.

توضیحات کامل مادر سینا علیخانی را می توانید در صوت گوش کنید که نکات مهمی را مطرح کرده است

خبرنگار: آزاده مختاری