والدین از ظاهر نوزاد خود مبهوت ماندند / اکنون در 6 سالگی، او «ملکه زیبایی» کوچک آنها است!

یک مرد و همسرش واقعاً هیجان زده بودند زیرا قرار بود اولین بچه خود را به دنیا بیاورند. مادر آینده، جنی ویلکلو، مدتها بود که می خواست مادر شود. او و همسرش برای بارداری آماده شده بودند و امیدوار بودند که همه چیز به خوبی پیش برود تا بتوانند دختر کوچکی را داشته باشند.

جنی حتی لباس‌های زیبا را برای دختر آینده‌اش انتخاب کرد و روزی را تصور کرد که کودکش را در آغوش بگیرد و لباس‌های دوست‌داشتنی که به دقت برنامه‌ریزی کرده بود به او بپوشاند. وقتی بالاخره باردار شد، همه چیز خوب پیش می رفت. معاینه او چیز غیرعادی نشان نداد و این زوج مشتاقانه منتظر تولد دخترشان بودند.در حالی که جنی در راه اتاق عمل بود، از خواب بیدار شد و به شوهرش رسید و از او پرسید که آیا همه چیز خوب است؟

همه چیز به ظاهر عالی بود. لحظاتی پس از برخورد پوستش با هوا، شروع به سفت شدن کرد و سپس شکافته شد و باعث زخم‌های باز در سراسر بدنش شد.

جنی ویلکلو شگفتی کارکنان بیمارستان را به یاد می آورد که چشمان دخترش متورم شد و گردش خون در دست و پای نوزاد قطع شد. پزشکان و پرستاران علائم مشهودی از ناراحتی را نشان دادند و شوهرش ساکت در اتاق بعد از عمل نشست.

آنا مبتلا به ایکتیوز هارلکین بود، یک بیماری نادر که در آن نوزادان دارای صفحات پوستی ضخیم، شکافنده و ترک خورده در اطراف بدن خود می شوند.

این سخت شدن پوست به طور قابل توجهی ظاهر نوزاد را تغییر می دهد و می تواند منجر به چرخش لب ها و پلک های او به بیرون شود. همچنین ممکن است منجر به انقباض در اطراف قفسه سینه شود و تنفس و غذا خوردن را برای آنها چالش برانگیز کند.

در گذشته، نوزادان متولد شده با ایکتیوز هارلکین معمولاً بیش از چند روز پس از تولد زنده نمی‌ماندند.

با این حال، به لطف پیشرفت پزشکی، بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری توانسته اند تا سال های نوجوانی یا حتی تا بیست سالگی خود با رشد ذهنی و عقلانی طبیعی زندگی کنند. با این وجود، بنیاد پوست اول اشاره می کند که برخی از نوزادان مبتلا به ایکتیوز شدید هارلکین ممکن است زنده نمانند.

درمان این بیماری بسیار فشرده است و شامل یک روال مراقبت از پوست دقیق است تا پوست را مرطوب و نرم نگه دارد و از عفونت جلوگیری کند. ویلکلو با جدیت هر چند ساعت یک بار پماد شفابخش آکوافور را روی پوست آنا می‌مالد.

ویلکلو، که اهل هایلند، نیویورک است، تصمیم گرفت کار خود را ترک کند و مراقب تمام وقت آنا باشد تا اطمینان حاصل کند که او تمام مراقبت های مورد نیاز خود را دریافت می کند. او از انتخاب خود ابراز رضایت می‌کند و اذعان می‌کند که آنا با چالش‌های زیادی مواجه است، اما انعطاف‌پذیر باقی می‌ماند، و این به مادرش الهام می‌دهد که مثبت بماند.

با توجه به تولید بیش از حد پوست آنا، او نیاز به دریافت کالری قابل توجه روزانه 2100 کالری دارد. جنی ویلکلو توضیح می دهد: ما باید خود را با گرما، سرما و پوست او وفق دهیم. حمام های دو ساعته او در روز و نیازهای کالری روزانه او را داریم و کاردرمانی هفتگی و فیزیوتراپی دو هفته ای داریم.»

ویلکلو در مورد دخترش می گوید: «شخصیت آنا همیشه شاد و فوق العاده دوست داشتنی است.

جنی ویلکلو بیان می کند که درس های ارزشمندی از آنا آموخته است، از جمله اعتماد به نفس، شفقت به خود و عزم برای بهبود هر روز.

ویلکلو امیدوار است که داستان آنا به عنوان الهام‌بخشی برای دیگران باشد و آنها را تشویق کند تا بر جنبه‌های مثبت زندگی تمرکز کنند، حتی در صورت مواجهه با مشکلات. او تاکید می کند که خوشبختی یک انتخاب است و تنها با شرایط زندگی تعیین نمی شود. هر روز صبح که از خواب بیدار می شود تا ببیند

اکنون این خانواده در رسانه‌های اجتماعی نیز فعال هستند و ویلکلو مرتباً به‌روزرسانی‌ها را در صفحات اینستاگرام و فیس‌بوک خود به اشتراک می‌گذارد تا آگاهی خود را در مورد این بیماری افزایش دهد و سفر آنا را مستند کند.

در ماه مه 2023، آنها عکسی را به اشتراک گذاشتند که رشد قابل توجه آنا را از زمان تولدش برجسته کرد. در کپشن، والدین مهربان از او به عنوان «ملکه زیبایی» یاد می‌کنند و آشکارا درباره حمایت‌هایی که از افرادی که با همین شرایط زندگی می‌کنند، صحبت می‌کنند.