ارتقای آموزش برای کمک به درک بیشتر افراد مبتلا به اختلال اوتیسم

اوتیسم نوعی بیماری اختلال رشدی مغزی از نوع روابط اجتماعی است. در حقیقت افراد دارای اختلال اوتیسم در برقراری ارتباط با دنیای خارج دچار مشکل هستند. فرد مبتلا، دارای یک سری رفتارهای کلامی و ارتباطی غیرطبیعی است که علائم آن تا قبل از دو سالگی نمود پیدا می کند. همچنین این بیماری در بین پسران بسیار شایع تر است.

طبق آمارها از هر 60 تا 70 نوزاد متولد شده زنده در دنیا یک نفر به اختلال اوتیسم مبتلاست. در کشور ما بر اساس آمارها از هر صد تولد نوزاد زنده، یک مورد اوتیسم مشاهده شده است. برای آشنایی بیشتر با این اختلال، از 13 فروردین تا 13 اردیبهشت ماه را «ماه آگاهی بخشی در خصوص اوتیسم» نامگذاری کرده اند؛ با اشاره به اینکه طی سال های اخیر هرچند اقداماتی در زمینه حمایت از مبتلایان به اختلال اوتیسم در کشورمان انجام شده است و حتی در سال گذشته تعدادی از خانواده های افراد مبتلا به اوتیسم با معاون اول رئیس جمهور دیدار کرده و مسائل و مشکلات خود را با ایشان مطرح کردند اما مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران معتقد است جامعه هنوز به شناخت کافی از این اختلال نرسیده است. آمار کودکان طیف اوتیسم نشان می دهد که در حال حاضر با تعدادی از افراد این طیف روبه رو هستیم که وارد مراحل بلوغ و بزرگسالی شده اند و درخصوص برخی از آنان با انواع طیف شدید، متوسط و خفیف، چالش های اساسی با خانواده، اجتماع و حتی خودشان دیده می شود. از جمله دلایل این امر، آگاه نبودن برخی از خانواده ها و طیف زیادی از جامعه درخصوص این اختلال و نبود آموزش های لازم در این خصوص بویژه در مدارس است.سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم در گفت و گو با «ایران» درباره مهم ترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران با اشاره به اینکه یکی از مهم ترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران وجود آمارهای دقیق علمی در خصوص وضعیت افراد مبتلا به اختلال اوتیسم در کشور است، گفت: باید چه از نظر آماری و چه از نظر طیف و گروه سنی افراد، اطلاعات دقیقی داشته باشیم. آگاهی نداشتن از وضعیت این افراد در کشور یعنی تصویر درستی از شرایط افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده های آنها در کشور نداریم و این یکی از مهم ترین دغدغه های ماست. در همین رابطه چندین بار از وزارت بهداشت خواسته ایم که شرایط جامعه اوتیسم ایران را هرچه زودتر با روش های آماری بررسی کنیم. مدیرعامل انجمن اوتیسم با اشاره به اینکه در حال حاضر آمار مبتلایان به اوتیسم به لحاظ بروز و شیوع، یک نفر در 100 نفر از موالیدی که رخ می دهد است، گفت: هرچقدر ما بتوانیم آگاهی مردم را نسبت به علائم، نیازها، شرایط خانواده ها، بزرگسالان اوتیسم و مادران باردار که باید چه نکاتی را رعایت کنند که شرایط بهتری داشته باشند، افزایش دهیم، در آینده مواجهه کمتری با بزرگسالان طیف شدید اوتیسم خواهیم داشت. صالح غفاری با تاکید بر اینکه کودک اوتیسم هزینه هایی را بر سبد خانواده تحمیل می کند، گفت: کودکی که کلیشه دارد، مشکلات متابولیک دارد، دچار مشکلاتی همچون تشنج، متابولیک تغذیه ای، مشکلات گوارشی یا دندانی است، یا درگیر کلیشه های خودزنی یا دیگرزنی هایی است که می تواند موجب آسیب هایی شود، به جز اینکه نیازمند مراقبت جدی خانواده است، هزینه های درمان چندبرابری نسبت به یک فرد عادی نیز دارد و همه این موارد افزایش هزینه های زیادی را برای خانواده فرزندان اوتیسم به همراه دارد. بر اساس مطالعاتی که سال گذشته در انجمن اوتیسم انجام شده است، هزینه های خانواده اوتیسم حداقل بین 13 تا 15 میلیون تومان است. مدیرعامل انجمن اوتیسم در رابطه به ورود سیستم های حمایتی و پوشش دهی خدمات توانبخشی برای افراد مبتلا به اختلال اوتیسم گفت: با وجود تورم، متاسفانه شاهد وضعیت سختی در میان خانواده های اوتیسم هستیم. در حال حاضر هزینه های توانبخشی همچون گفتار درمانی، کاردرمانی، رفتار درمانی یا ABA و یا روش های درمان های مکمل و درمان اصلی برای هر کودک تازه تشخیص گرفته حداقل تا سن اصلی 7 تا 8 سالگی، به میزان ماهانه 10 میلیون تومان افزایش یافته است. هرچند با مطالبه گری هایی که انجمن طی سه سال گذشته انجام داد، شاهد ورود سیستم های بیمه ای حمایتی مخصوصا بیمه سلامت ایران برای پوشش دهی خدمات توانبخشی بودیم. البته این مطالبه گری از مجلس انجام و باعث ایجاد صندوقی تحت عنوان صندوق بیماران خاص و صعب العلاج برای تمامی بیمارانی که می توانند در این رده از بیماری ها قرار بگیرند، تشکیل شد. بر این اساس مبلغی را به بیمه سلامت اختصاص دادند که از محل آن خدمات توانبخشی پوشش داده می شود. غفاری با بیان اینکه انجمن اوتیسم تاکنون تلاش کرده است، حداقل هزینه ها در قالب بسته های خدمتی اوتیسم به کودکان زیر 12 سال به واسطه بیمه ها پوشش دهی شود و این موضوع در شورای عالی بیمه تصویب شده است، گفت: در حال حاضر از مراکزی که مجوز کار با کودکان اوتیسم را دارند، می خواهیم که هرچه سریعتر به انعقاد قرارداد با مراکز بیمه ای اقدام کنند. مطالبه دیگرمان در سال جدید نیز با توجه به اینکه اکثر خانواده ها تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند، افزایش سرعت در روند اجرایی شدن و برقراری ارتباط میان بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی است چرا که اکثر خانواده های ایرانی، بیمه تامین اجتماعی دارند و بیمه تامین اجتماعی هنوز نتوانسته ارتباط سامانه به روز شده خدمات توانبخشی را با بیمه سلامت برقرار کند تا پوشش دهی این خدمات از طریق صندوق انجام شود و این کار فعلا به صورت مکانیکی و دستی انجام می شود. بنابراین یکی از اصلی ترین راهبردهای ما در سال جدید سرعت دهی به ایجاد یک رابطه میان بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت است. مدیرعامل انجمن اوتیسم با بیان اینکه هر فرد و کودک مبتلا به اوتیسم با چالش های بسیار زیادی روبه رو است، گفت: متاسفانه بسیاری از مهدکودک ها هیچ شناختی نسبت به کودکان اوتیسم ندارند، بنابراین کودکانی که ممکن است در طیف های خفیف باشند، در مهدکودک ها در سن معینی مورد تشخیص قرار نمی گیرند. هرچقدر بتوانیم این آموزش ها را در بخش های مختلف جامعه ، مدارس ، مهدکودک ها، سیستم های حمل و نقلی خصوصی و عمومی همچون مترو، اتوبوس و... بالا ببریم، می توانیم نیاز خانواده های اوتیسم را بیشتر برآورده کنیم. جامعه ای که نسبت به رفتارهای کلیشه ای و رفتارهای غیرعادی و مشکلاتی که فرد با اختلال اوتیسم می تواند برای خود و اطرافیان خود ایجاد کند، آگاهی داشته باشد، مواجهه رفتاری بهتر و سنجیده تری با این افراد خواهد داشت و شرایط برای این گروه نیز بهتر خواهد شد. مدیرعامل انجمن اوتیسم با بیان اینکه خانواده های دارای فرزند با اختلال اوتیسم با توجه به نیاز این فرزندان به مراقبت مداوم، در معرض آسیب های بسیار روحی قرار دارند، گفت: خانواده هایی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند بویژه پدرها و مادرها زندگی عادی ندارند و به دلیل سبک زندگی، میزان استرس، افسردگی وآسیب های روحی و روانی و... ما شاهد افزایش افکار خودکشی در این خانواده ها هستیم. از نظر جسمی نگهداری یک فرد مبتلا به اوتیسم به انرژی بسیار زیادی نیاز دارد. هرچقدر ما بتوانیم این خانواده ها را بیشتر حمایت کنیم و زمان هایی را به بخش خصوصی خانواده اختصاص دهیم و کودک را برای چند ساعت از خانواده جدا کنیم یا مراقب در منزل داشته باشیم، خانواده ها وضعیت بهتری خواهند داشت.