امین افشار، روز سه شنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین / ۱۷ آوریل)، گفت: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد.

وی افزود: بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری هست برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد.

افشار ادامه داد: اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند.

وی افزود: وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد.

افشار ادامه داد: از سال ۱۴۰۰، با کمبودهای مقطعی داروهای بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها، فاکتور ۹ بوده است.

وی افزود: صنعت پلاسما به گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه داروهای بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد.

افشار گفت: یکی از مطالبات ما، شفاف سازی صنعت پلاسما است که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسماهای جمع آوری شده تهیه می‌شود.

وی افزود: از سال ۱۴۰۰، در بعضی ماه‌ها با نبود فاکتور ۹ مواجه بودیم.

افشار ادامه داد: سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل کمبودهای دارویی در کشور فوت شدند.

وی افزود: در سال جدید هم متأسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم.

افشار ادامه داد: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است.

وی افزود: اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود.

افشار ادامه داد: پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی، بر روی زنان و دختران است.

وی افزود: فدراسیون ۱۵۴ عضو دارد و فلسطین نیز اخیراً به عضویت این فدراسیون در آمده است.

قویدل ادامه داد: این اقدام فدراسیون جهانی هموفیلی در پذیرش فلسطین، مورد حمایت ما قرار گرفت.

وی افزود: همزمان با روز جهانی هموفیلی، یک همایش ملی تحت عنوان چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را مطرح خواهیم کرد.

قویدل افزود: در این برنامه، موضوعاتی مثل دارو و درمان بیماران نیز مورد بحث قرار خواهد گرفت.

وی اظهار داشت: سخنگوی دولت، یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیئت دولت، پیگیری شود.

قویدل افزود: موضوع اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان و دختران، یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران است.

قویدل ادامه داد: یک درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند.

وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور، افزود: توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.

قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر داروهای بیماران هموفیلی در کشور، ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد.

در ادامه، معصومه صادق زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: ایران، عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و بر اساس برنامه‌های این فدراسیون پیش می‌رود.

وی افزود: مطالبه گری جامعه هموفیلی، یکی از اولویت‌های کانون هموفیلی ایران است.

صادق زاده ادامه داد: با توجه به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی که امسال مختص زنان و دختران است، کانون هموفیلی ایران نیز در این راستا گام بر می‌دارد.

وی افزود: مرگ و میر مادران در حین زایمان، فرزندآوری و…، از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران باید به آنها توجه داشت.

صادق زاده گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی دهنده باید در جامعه اتفاق بیافتد.

وی افزود: عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.