رنگارنگ ولی ترسناک
حتی تصورش هم وحشتناک است. زخم‌هایت آنقدر بخارند که خونی شوند و تو مرهمی برای این زخم‌ها نداشته باشی.
زخم‌ها، نقص بدنی ایجاد کنند، سوی چشمانت را بگیرند و زمینگیرت کنند. مگر ممکن است؟ بله، بیماران پروانه‌ای اینطوری زندگی می‌کنند؛ بیماری‌ای که عوارض بسیار ویژه و غم‌انگیزی دارد و کمتر کسی قادر به درک حال و روز بیماران دچار به این بیماری است. وارد خانه که می‌شوی در پس برخورد صمیمی و ساده اعضای خانواده، سکوت سرد و آزار دهنده‌ای را احساس می‌کنی و با خود فکر می‌کنی که انگار شور و اشتیاق زندگی و نشاط و سرزندگی با این خانه غریبه است. اطرافت را پدر و مادر پیر خانواده به همراه 4 فرزندشان گرفته‌اند اما انگار تنها هستی و نگاهت که می‌کنند، از سکوتشان فریادی پر از درد و آه و سوز می‌شنوی، گویی مدت‌هاست در گلو گیر کرده و دیگر نای فریادزدنی نمانده است.
پدر پیر خانواده که این روزها 80سالگی را پشت سر می‌گذارد، کمرش خمیده شده، اما نه فقط به خاطر کهولت سن بلکه کارگری و انجام کارهای سخت و پرمرارت و هزینه‌های سنگین بیماری 4فرزندش، کمر او را خم کرده است. پدر پیر و رنج‌کشیده خانواده از عمل آپاندیس و فتق خود می‌گوید و از اینکه با وجود میخچه دردناک پایش دیگر توان کار کردن ندارد، اما آشوب دلش برای فرزندان بیمارش حتی لحظه‌ای او آرام نمی‌گذارد و اگر بتواند تمامی دردها، سختی و مشقات را تحمل کند، دردها، بی‌قراری‌ها و مشقات فرزندانش را نمی‌تواند تحمل کند.
او می‌گوید: بیماری ای.بی یا بیماری پروانه‌ای برخلاف نامش نه هیچ طراوت و لطافتی دارد و نه شباهتی به پروانه‌های رنگارنگ. بیماری ای.بی فقط زخم دارد و تاول، بی‌قراری، گوشه‌گیری، انزوا و افسردگی، رنگارنگش می‌کند.
زندگی با تاولهاپسر جوان خانواده به زمین چشم دوخته و گاه گاه آهی می‌کشد. وقتی علتش را جویا می‌شوم، می‌گوید: زخم‌ها و تاول‌های بدن تمام پاها، دست‌ها، شانه و کمرم را را درگیر کرده و اگر هر روز با داروها و پانسمان مخصوص به آنها رسیدگی نشود، همزمان اندام‌های درونی بدن نیز زخم می‌شوند و اگر عمق زخم‌ها به استخوان برسد باید منتظر قطع عضو بود.
او با صدایی لرزان و بغضی گلوگیر ادامه می‌دهد: من و 3خواهر دیگرم که مثل من مبتلا به ای.بی هستند نمی‌توانیم غذای سفت بخوریم و باید از میوه‌های رنده شده و غذاهای نرم استفاده کنیم. انگار دیگر با خارش شدید زخم‌ها و تاول‌های ملتهب و دردناک انس گرفته‌ایم و لباس و رختخواب خونی و چسبنده به بدن چیزی غیرعادی در زندگی روزمره ما نیست.
پسر جوان خانوده که حالا قطره‌های ریز اشک از چشمانش سرازیر می‌شود به سخنانش ادامه می‌دهد و می‌گوید: بیماری ای.بی کلسیم زیادی از بدن ما می‌گیرد و به همین دلیل دندان‌هایمان به‌شدت پوسیده و فرسوده می‌شوند اما باید دندانی که نداریم را روی جگر بگذاریم، چون هزینه ترمیم دندان‌هایمان را نداریم و نمی‌توانیم برای ترمیم هر دندان خود یک‌میلیون و 300 هزار تومان بپردازیم.
وی می‌گوید: همیشه با خواهرانم دعا می‌کنیم که بیماری دیگری سراغ ما نیاید، چون سختی، بی‌قراری و مشقتمان را دوچندان می‌کند. اما دردناک‌تر از آن، این است که به خاطر نداشتن هزینه‌های لازم، نمی‌توانیم به پزشک مراجعه کنیم و باید در کنج خانه با درد و بیماری بسوزیم و بسازیم.
انزوا و تنهاییدختر خانواده، سر به زیر، چشم به زمین دوخته و با لحنی آرام و بغض‌آلود می‌گوید: حالت تهوع بخشی از برنامه روزمره ما شده، اما از همه بدتر، تنهایی، افسردگی و انزوایی است که محکوم به تحمل آن شده‌ایم. گردش، تفریح، مهمانی‌های دوستانه، شور و شوق ازدواج، سفر و نشاط و جنب‌وجوش در زندگی ما معنایی ندارد و برخی اوقات در جمع، انگشت‌نمای دیگران می‌شویم و مورد تمسخر قرار می‌گیریم و با خود می‌گوییم همان بهتر که در کنج خانه با غم و درد خود تنها باشیم و دم نزنیم.
این صحبت‌ها را که می‌شنوم از پدر خانواده در مورد هزینه‌های نگهداری و مراقبت از 4فرزند بیمارش می‌پرسم. آه از نهادش بلند می‌شود، چهره‌اش سرخ می‌شود و به آرامی می‌گوید: هزینه نگهداری از هر بیماری مبتلا به ای.بی در ماه به 2میلیون و 500هزار تومان در ماه می‌رسد و این یعنی علاوه بر هزینه‌های سرسام‌آور زندگی روزمره و معیشت عمومی باید ماهی 10 میلیون تومان برای 4 فرزند بیمار خود کنار بگذارم، اما از کجا و چگونه نمی‌دانم.
اشک‌های پیرمردی که خود را در برابر فرزندانش خجالت زده می‌داند ناگهان دل را به سختی می‌لرزاند. پسر و دختران پدری که دیگر شکسته و فرسوده شده چه می‌توانند بکنند وقتی هیچ کجا حاضر نیستند به آنها کاری بدهند، جز آنکه اشک بریزند و به چشم یک سربار به‌خود نگاه کنند.
دل خون مادراما مادر خانواده که تا حالا سکوت کرده و بغض به سختی گلویش را فشار می‌دهد می‌گوید: وقتی یکی از فرزندانم بیمار می‌شود انگار در خانه عزاداری برپا می‌شود. جگرم می‌سوزد و دلم خون می‌شود، چون می‌دانم پولی برای درمان آنها نداریم اما باید سرپا بایستم و شکستنم را بروز ندهم تا دل بچه‌هایم خالی نشود.
مادر خانواده گریه می‌کند و ادامه می‌دهد: چشمان یکی از دخترانم تار می‌بیند و سو ندارد، اما گله و شکایت نمی‌کند، چون می‌داند حتی یک عینک هم نمی‌توانیم برای او تهیه کنیم.
یکباره از دهانم می‌پرد و می‌پرسم هیچکدام از بچه‌ها ازداوج نکرده‌اند؟ که دوباره اشک در چشم دختران خانواده حلقه می‌زند. یکی از آنها می‌گوید: ما حتی از اینکه در جمعی حضور پیدا کنیم هراس و اضطراب داریم چه رسد به اینکه به ازدواج فکر کنیم. چه‌کسی حاضر است با این وضعیت با ما زندگی کند. تنهایی و گوشه‌گیری ما را افسرده کرده و گاهی افسردگی و فشار روحی از خارش‌های عذاب‌آور زخم و تاول‌های بدنمان بیشتر ما را عذاب می‌دهد.
بیماران پروانه‌ای باید هر روز با پماد و مواد بهداشتی مخصوص پانسمان شوند تا کمی التهاب و خارش آنها التیام یابد، اما زخم‌های کهنه‌ای که روح و روان آنها را می‌آزارد با هزینه‌های سنگین التیام بیماری دست به دست هم داده‌اند تا افسردگی و انزوا همراه همه روز آنها باشد. بیماری ای.بی هنوز درمان قطعی ندارد و جزو بیماری‌های نادر به شمار می‌رود، اما سنگینی هزینه‌های نگهداری از این بیماران بی‌شک می‌تواند درمان قطعی داشته باشد، چون مردان و زنان ایران‌زمین نمی‌توانند سختی‌ها و مشقات فراوان هموطنان خود در گوشه‌ای از خاک ایران را ببینند و بی‌تفاوت و به سردی از کنار آن عبور کنند.
اگر کمک‌های ما دستی شود تا بار سنگین هزینه‌های بیماری را از پشت پیرمرد 80 ساله و ناتوان بردارد، اشک را از چشمان دختران رنجیده و افسرده پاک کند و کمی شور و نشاط به زندگی سوت و کور و سرد این خانواده بیاورد آنگاه می‌توانیم منتظر آرامش و شادی‌ای باشیم که طعمش را در همه عمر احساس کنیم.
شما چه می‌کنید؟پدر و مادر خانواده، کهنسال و خمیده هستند، 4 فرزند آنها همگی به بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند که عواقب و عوارض وحشتناک آن زندگی‌شان را تیره و تار کرده است . هم مشکلات تامین هزینه و هم داروها و درمان‌های مورد نیاز سدی در زندگی این خانواده محسوب می‌شود. شما برای کمک به این 4 خواهر و برادر چه می‌کنید؟ نظرات و پیشنهادهای خود را به 30003344 پیامک کنید یا با شماره تلفن 84321000 تماس بگیرید.
