مشکلات معالجه کودکان مبتلا به اوتیسم در کشور؛از آموزش نادرست تا عدم تخصص کافی درمانگران

سلامت نیوز: اوتیسم اختلالی عصبی- رشدی است و علائم آن تا قبل از سه سالگی کودک بروز پیدا می‌کند.

به گزارش سلامت نیوز، ابتکار نوشت: با وجود نگرانی از افزایش شیوع آن هنوزعلت این اختلال ناشناخته و در ایران نیز به شدت رو به افزایش است. در واقع اگر تا زیر دو سالگی تشخیص داده شود، درمان آن بهتر و راحت‌تر خواهد بود. اما مشکل آنجاست که عمدتا تا سنین بعد از دو سالگی و دیرهنگام این بیماری تشخیص داده می‌شود و این مساله درمان کودک را نسبت به ابتدای کودکی دشوار می‌کند. مشکلات کودکان اوتیسمی نیز با یکدیگر متفاوت است، اما همه آنها در یک مورد با هم مشترکند؛ بیمه نشدن خدمات توانبخشی. خدمات مورد نیاز آنها مانند بسیاری از اختلالات دیگر تحت پوشش بیمه قرار نگرفته ‌است؛ این تصمیم سیاستگذاران بیمه‌ای تاکنون نتیجه‌ای جز بازماندن تعداد زیادی از کودکان اوتیستیک از دریافت خدمات توانبخشی و تاخیر در بهبود آنها نداشته‌ است.

مشکل آنجاست که این بیماری مهجور مانده و کمتر به آن پرداخته شده و اهمیت داده می‌شود در حالی که روز به روز بر تعداد مبتلایان آن در کشور افزوده می‌شود.
به آمار کودکان بازمانده از توانبخشی باید خانواده‌های کم‌بضاعتی را که می‌توانند فقط بخش کمی از این خدمات را دریافت کنند نیز باید اضافه کرد؛ خانواده‌هایی که فشار اقتصادی زیادی را تحمل می‌کنند و در نهایت خدمات را به صورت ناقص دریافت می‌کنند. انجمن اوتیسم ایران که تاکنون نزدیک به دو هزار کودک اوتیسمی را تحت پوشش خدمات حمایتی، توانبخشی و آموزشی قرار داده، یکی از نهادهایی است که سعی دارد سازمان‌های بیمه‌گر را متوجه ضرورت پوشش بیمه‌ای این خدمات کند.
سعیده غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در گفت‌وگو با ایسنا ضمن بیان اینکه جنس اختلال طیف اوتیسم بسیار هزینه‌بر است و ۹۰ درصد هزینه‌های مستقیم به خود اختلال مربوط می‌شود، اظهار کرد: بخشی از هزینه بیماران اوتیسمی مربوط به حواشی این بیماری است که خانواده و فرد مبتلا با آن درگیر می‌شوند. تشخیص اوتیسم و ارزیابی آن هزینه‌بر است. هزینه‌های مستقیم توانبخشی، آموزشی و درمانی به دلیل زمان‌بر بودن، رقم بالایی را شامل می‌شود. در واقع هزینه‌های توانبخشی یک فرد دارای اوتیسم مربوط به رفتار‌درمانی و گفتار‌درمانی است که اولویت آن با رفتار‌درمانی است. برخی هزینه‌ها نیز از جنس پزشکی و فیزیولوژی است؛ فرد دارای اختلال اوتیسم ممکن است درگیر بیماری‌های دیگری مانند تشنج، مشکلات متابولیک، تغذیه‌ای و غدد شود که در میان کودکان اوتیسم شایع هستند. این هزینه‌ها در کنار توانبخشی بار دیگری را به سبد هزینه‌های فرد دارای اوتیسم اضافه می‌کند.همچنین خانواده این کودکان نیز نمی‌توانند از فضاهای ارتباطی و اجتماعی استفاده کنند‌ چون بسترسازی مناسب برای این موضوع وجود ندارد.


3 میلیون تومان هزینه در ماه برای کودکان اوتیسم


مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران درباره رقم هزینه‌کرد خانواده کودکان داخل طیف اوتیسم نیز توضیح داد و گفت: کودک مبتلا به اوتیسم نمی‌تواند از وسایل نقلیه عمومی استفاده کند. در طول هفته حداقل باید ۲۰ تا ۲۴ ساعت بابت جلسات توانبخشی برای هر کودک اوتیسم در نظر گرفته شود و خانواده ناچار باید برای رفت‌و‌آمد از وسیله نقلیه خصوصی استفاده کند. در مجموع حداقل هزینه‌ای که یک خانواده دارای بیمار اوتیسمی در ماه باید بپردازد یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بر اساس نرخ روز است. در کنار این هزینه‌ها، یکی از والدین نیز برای مراقبت از کودک شغل خود را از دست می‌دهد و در خانواده می‌ماند. گاهی آنها برای مراقبت از کودک لازم است از پرستار کمک بگیرند تا بتوانند به کارهای شخصی خود برسند. این کودکان هر چند وقت یک‌بار مشکلات رفتاری دارند؛ به همین دلیل باید هزینه‌های بیمارستانی را بر این یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان اضافه کرد. در مجموع حدود سه میلیون تومان در ماه هزینه معمولی خانواده یک کودک مبتلا به اوتیسم است.


وی تصریح کرد: می‌خواهیم تلاش کنیم سازمان‌های بیمه‌گر توجیه شوند بیمه کردن خدمات توانبخشی در طولانی‌مدت به نفع آنها خواهد بود‌ چرا که پول آنها در جایی هزینه می‌شود که ۱۰ سال دیگر به خودشان بازمی‌گردد. اگر یک فرد دارای اوتیسم کمتر از پنج سال بتواند خدمات آموزشی و توانبخشی را با کمک سازمان‌های بیمه‌گر دریافت کند، در بزرگسالی مجبور نمی‌شویم آنها را به مراکز درمانی برای بستری ارجاع دهیم. با این کار هزینه‌ها تا 3/4 درصد کاهش پیدا می‌کند. در واقع اگر این سازمان‌ها از صددرصد هزینه‌های اوتیسم، ۴۰ درصد را بپردازند و بخشی را خیریه‌ها و بخشی را سازمان‌های متولی مانند وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و سازمان‌های دیگر تقبل کنند، می‌توان بار سنگینی را از دوش خانواده برداشت بدون اینکه هیچ‌کدام از این سازمان‌ها فشار زیادی را تحمل کنند. در دنیا دولت‌ها حتی از خانواده یک فرد اوتیسم هم حمایت می‌کنند.


سعیده غفاری درباره فشارهای روحی و روانی که بر خانواده‌ها وارد می‌شود نیز گفت: در خانواده‌ای که دو فرزند اوتیسم و یک فرزند سالم زندگی می‌کنند، کودک سالم تحت فشار است چون تمام تمرکز خانواده روی این دو بچه است و این کودک نادیده گرفته می‌شود. تعدادی از مادران ما در حال حاضر به بیماری ام‌اس، دیابت و ناراحتی قلبی مبتلا شده‌اند. همچنین افسردگی و فکر به خودکشی هم در میان آنها وجود دارد. در خانواده‌های مطلقه، بدسرپرست یا تک‌سرپرست نیز هزینه‌ها روی دوش یک سرپرست می‌افتد.


جای خالی مراکز جامع اوتیسم در کشور


مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به تدوین برنامه ملی اوتیسم و دخیل بودن ۲۳ سازمان برای درمان و توانبخشی این کودکان، تصریح کرد: با توجه به اینکه این ۲۳ سازمان باید بپذیرند برای اوتیسم باید خدماتی ارائه کنند، به برنامه‌ای منسجم برای آن نیاز داشتیم. با همکاری دکتر جغتایی، مشاور وزیر بهداشت در امور توانبخشی، تهیه و تدوین سند اواخر سال ۹۳ کلید خورد اما هنوز نهایی نشده‌ است. در این سند وظایف سازمان‌ها مشخص شده‌ و وزارت بهداشت نیز به صورت شفاهی غربالگری را قبول کرده و قرار است در دو استان به صورت آزمایشی اجرا شود، اما از چگونگی آن اطلاعی نداریم. اگر برنامه ملی نهایی شود سازمان‌های مردم‌نهاد می‌توانند در پیگیری آن نقش مهمی داشته باشند.


مراکز تشخیص و توانبخشی اوتیسم در کشور نیز پراکنده است. به گفته غفاری کشور ما به شدت از نظر وجود مراکز جامع اوتیسم دچار کمبود است و هیچ مرکز جامعی در کشور نداریم. بسیاری از مراکز استان‌ها حتی یک مدرسه اوتیسم یا کلینیک جامع توانبخشی ندارند. چالش بزرگ خانواده‌های اوتیسم این است که در شهرستان‌ها جایی برای تشخیص اصلی، ارزیابی و درمان وجود ندارد و برای تشخیص نهایی باید به تهران بیایند. این موضوع هزینه‌ها را برای خانواده‌ها چندین برابر می‌کند. یک خانواده شهرستانی باید به تهران بیاید و چند روز بماند و دوباره بعد از چند ماه به تهران یا نزدیک‌ترین شهر به خودشان مراجعه کند.
محتوای آموزشی مناسب نداریم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: در حال حاضر محتوای آموزشی درستی برای اختلال طیف اوتیسم نداریم، اما مسوولان آموزش‌و‌پرورش استثنایی گفته‌اند در حال به روز کردن این محتواها هستیم. همچنین هنوز یک مدرسه دخترانه اوتیسم در کشور نداریم. گفته می‌شود چون آمار دختران مبتلا به این اختلال کم است، نیازی به مدرسه ندارند، اما در انجمن ۲۵ تا ۳۰ دختر هستند که برای داشتن مدرسه مکاتبه کرده‌اند. امیدوارم آموزش‌و‌پرورش استثنایی به این موضوع نیز بپردازد.


وی با تاکید بر اینکه در مراکز آموزشی این کودکان باید برنامه‌های توانبخشی نیز وجود داشته باشد، ادامه داد: برخی از خانواده‌ها که فرزندان آنها جزو طیف خفیف اوتیسم هستند به مدارس غیرانتفاعی مراجعه می‌کنند و با شرایط خاصی می‌توانند آنها را در مدارس عادی ثبت‌نام کنند. بعضی از این کودکان نیز در مدارس دولتی اوتیسم هستند، اما گروهی از آنها دو سر این طیف هستند و وضعیت درستی برای آموزش آنها وجود ندارد. بعد از اتمام دوران تحصیل این افراد، ما با خلا مراکز آموزشی برای آنها روبه‌رو هستیم، درحالی که می‌توان برای آنها مراکز مهارت‌آموزی راه‌اندازی کرد.

عمده درمانگران اوتیسم در ایران از تخصص کافی برخوردار نیستند
از سویی دیگر خاندانی مشاور و درمانگر کودکان اوتیسمی که مدت‌هاست با کودکان طیف‌های متفات این بیماری مشغول به کار است، در گفت‌وگو با «جهان‌صنعت» در خصوص وضعیت این کودکان و نوع بیماری‌شان عنوان می‌کند: من با طیف‌های مختلف این کودکان کار کردم. ابتدا برخی خانواده‌ها انکار می‌کنند و پذیرش پایینی در خصوص بیماری کودک‌شان دارند‌ تا به خود می‌آیند و موضوع را می‌پذیرند، سن کودک بالا می‌رود و درمان سخت‌تر می‌شود‌ زیرا در چنین اختلالاتی درمان قطعی وجود ندارد و فقط می‌توان آن را کنترل کرد. وی تاکید می‌کند: یکی دیگر از مشکلات اساسی بیماری اوتیسم در ایران نبود درمانگرهای آموزش‌دیده متناسب با بیماری و متخصص است. در واقع باید دوره‌های خاصی برای کمک به این کودکان دید تا بتوان بیماری آنها را تا‌حدود زیادی کنترل کرد. وی با ذکر نمونه‌ای از بیمارانش می‌گوید: دختربچه‌ای بود که ارتباط چشمی با کسی برقرار نمی‌کرد اما توانستم با او ارتباط برقرار کنم. به مدت کوتاه یک ماهه‌ای با او از طریق آموزش‌های درست، کار کردم‌ اما دو ماه نبود‌ وقتی برگشت به مرکز ما اول از همه سراغ من آمد و با من ارتباط گرفت. در واقع اوتیسم او، از نوع شدید و حاد این بیماری هم بود و حالت‌های پرشی داشت‌ اما می‌توان با روش‌های درست به آنها کمک زیادی کرد. خاندانی در ادامه می‌گوید: به یک مرکزی برای کمک به کودکان اوتیسم رفته بودم‌، درمانگرهای آنجا اطلاعات بسیار کمی داشتند و در واقع آموزش‌های لازم و خاص را ندیده بودند. مثلا برخی کودکان دچار مشکل در سیستم حسی می‌شوند و نباید آنها را در آغوش گرفت. این‌ها نیاز به آغوش ندارند. باید نوع اختلال آنها به درستی شناسایی شود.


آموزش‌های نادرست در کشور به اوتیسمی‌ها آسیب می‌زند


این درمانگر اوتیسم تصریح می‌کند: آموزش‌های خارج از کشور حتی در همه رده‌های بالای تحصیلی نیز به بهترین نحو ارائه می‌شود‌ اما در کشور ما متاسفانه در سنین پایین با بچه‌ها از لحاظ آموزشی بسیار نامناسب و نادرست کار می‌کنند و به بچه‌های اوتیسمی آسیب زیادی می‌زنند. وی تاکید می‌کند: بسیاری از خانواده‌ها برای ادامه درمان از کشور می‌روند. خارج از کشور هم امکانات بیشتری دارند و هم درمان رایگان است و هم رسیدگی خوبی به فرزندان‌شان انجام می‌شود. اینجا نه روش‌های درمان به صورت کامل، تخصصی است و نه رسیدگی درستی صورت می‌گیرد. خاندانی بیان می‌کند: بیماری بود که 14 ساله بود و قرار بود برای درمان به آلمان بروند، وقتی با آموزش‌های درست در همین جا، تغییرات ملموسی داشت و وضعیت آموزه‌های کودک بسیار تغییر کرد، از رفتن منصرف شدند. بر این اساس اگر کودک آموزش‌های درستی ببیند، بعد از 10 جلسه می‌تواند داستان بخواند، زیرنویس‌های تلویزیون را بخواند و از حالت منزوی بودن خارج شود‌ اما هستند کسانی که حتی خانه‌های خود را می‌فروشند و دائم پزشک و درمانگر و مرکز درمانی عوض می‌کنند تا بتوانند بیماری کودک خود را تا‌حدودی کنترل کنند.


به گفته انجمن اوتیسم ایران، در حال حاضر آمارهای جهانی آمار ابتلا به اوتیسم را ۱ در ۶۷ تولد اعلام کرده‌اند. سازمان بهزیستی نیز طبق مطالعه‌ای که در سال ۹۵ در هفت استان انجام داده این آمار را ۱ در ۱۵۰ و یک در ۱۰۰ مورد تولد زنده اعلام کرده است. باید توجه کرد که میزان شیوع و بروز اوتیسم افزایش داشته و این آمار هر سال رو به افزایش است. در ایران آمار کاملی در این زمینه نداریم‌ اما انجمن اوتیسم با در نظر گرفتن نمایندگی‌های خود در سراسر کشور بیش از ۱۷۰۰ تا ۱۸۰۰ کودک را شناسایی کرده و برای آنها پرونده تشکیل داده است. از خانواده‌ها درخواست می‌کنیم تا ثبت اولیه اختلال را در انجمن انجام دهند؛ چون اگر نتوانیم آمار درستی اعلام کنیم نمی‌توانیم برنامه‌ریزی و سیاستگذاری صحیحی نیز برای آنها داشته باشیم.