برگزاری مراسم هفتمین روز درگذشت پدر بنیاد بیماریهای نادر
مراسم هفتمین روز درگذشت بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر عصر امروز با حضور جمعی از مسئولان کشوری، هنرمندان و ورزشکاران در مسجد نور تهران برگزار شد.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، در این مراسم که با حضور خانواده مرحوم علی داوودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد برخی مسئولان کشوری از جمله حسن قشقاوی معاون وزیر امور خارجه، صالحی امیری وزیر پیشین وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، ربیعی وزیر تعاون، جمعی از هنرمندان شامل داریوش ارجمند، خشایار اعتمادی، مختاباد، حامی و آذر کارشناس ادبیات و ورزشکاران کشور از جمله امیر قلعه نویینیز حضور داشتند.
دکتر داوودیان در سال ۱۳۸۷ مجوز بنیاد بیماریهای نادر ایران را از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گرفت و با هزینه شخصی خود بیماران نادر را به رایگان تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی پارسیان قرار داد.
وی در طول این سالها با تشکیل و ثبت پرونده برای بیماران نادر و تلاش برای بهبود آن ها، حدود ۵۰ هزار بیمار نادر را تحت حمایت خود قرار داد و برای آنها «سلامت کارت نادر» صادر کرد.
در این سالها تعداد ۲۸ انجمن تحت حمایت بنیاد بیماریهای نادر ایران قرار گرفت که ۱۸ انجمن جزء بیماریهای نادر و ۱۰ انجمن جزء بیماریهای صعب العلاج بودند.
مرحوم داوودیان دفاتر بنیاد را در استانهای مختلفی از جمله گلستان، فارس، کرمانشاه، مازندران و آذربایجان غربی دایر کرده بود و در مرداد امسال کلینیک تخصصی نادر را برای بیماران نادر افتتاح کرد.
تلاشهای وی در عرصه بین المللی در سال ۱۳۹۵ به بار نشست و بنیاد بیماریهای نادر ایران عضو رسمی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و عضو رسمی کمیته بیماریهای نادر سازمان ملل شد.
دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران در آستانه نهمین سالگرد تاسیس این بنیاد بر اثر سکته قلبی درگذشت.