خاصیتی ناخواسته؛ پروانه هایی اسیر در تار بیماری

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از عصرهامون، بیماری خاص به آن دسته از بیماری هایی گفته می شود که شیوع آن در جامعه بالا بوده و بیمار مبتلا، برای درمان آن با مشکلات خاصی مواجه است. این عنوان برای اولین بار زمانی مطرح شد که بنیادی با این نام و با هدف توجه به مسائل این دسته از بیماران، ارتقا و گسترش برنامه های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری شکل گرفت.

مصائب این بیماران برای طی مراحل درمان حد و حساب ندارد؛ مهم ترین مشکلاتشان هزینه های سرسام آور درمان و تحمل فشار فراوان مالی و روانی، روند سخت درمان و عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت‌های طولانی و مستمر است.

اگرچه بر اساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، EB(پروانه ای)،اوتیسم، MPS و پیوندی (پیوند کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده و ریه) در این طبقه بندی گنجانده شده و از مبتلایان آن حمایت می شود، اما هنوز مشکلاتی بسیاری مانند قرار گرفتن داروهای مصرفی این بیماران در سبد داروهای وارداتی و رابطه مستقیم قیمت داروهایشان با نرخ ارز سبب تحمیل فشار مضاعف به این بیماران است.

تالاسمی نوعی بیماری کم خونی وراثتی است که به دلیل نقص در ساخت هموگلوبین رخ می‌دهد. بیماری تالاسمی دو نوع آلفا و بتا دارد. این بیماران احتیاج به دریافت فراورده‌های خونی دارند.
هموفیلی شایع ترین اختلال خون ریزی دهنده ای است که بیمار دچار خونریزی های مکرر می شود و احتیاج به دریافت فاکتور‌ها انعقادی دارد؛ اختلالات مفصلی از جمله مهم ترین مشکلات این بیماران است و دیالیز نوعی درمان برای بیماران دچار نارسایی کلیه بوده که شامل دو نوع خونی و صفاقی می شود.

ام اس، یک بیماری التهابی ست که در آن غلاف میلین سلول های عصبی در مغز و نخاع آسیب می بینند.
EB بیماری ارثی بافت های پوستی ست که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خونریزی دهنده دردناک می کند؛ MPS نیز بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است.

احمد زورقی بامری، رئیس دبیرخانه کارگروه سلامت و امنیت غذائی استان در گفتگو با عصرهامون گفت: بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیر دولتی فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 75 به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری های خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد.

وی افزود: از آنجا که متولی امر درمان در کشور وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیاست های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می شود و همراه با آن بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیر دولتی و با بهره گیری از کمک های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می کند.

وی ادامه داد: از جمله مسائل و مشکلاتی که بیماران خاص و خانواده هایشان با آن مواجه هستند می توان به قیمت سرسام آور دارو، کمبود داروهای مورد نیاز بیماران خاص و صعب العلاج اشاره کرد.

وی تصریح کرد: علیرغم حمایت های انجام شده از جانب دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و انجام آزمایش های منظم و دوره ای به این بیماران متاسفانه با توجه به تعداد زیاد موارد و هزینه های سنگین درمان این کمک ها در حدی نیست که پاسخگوی نیاز بیماران باشد. علاوه بر آن از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری، عدم دسترسی به محیط شغلی استاندارد که این گروه بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند، یا جهت بازنشستگی زود هنگام اقدام نمایند از جمله مسائلی ست که این بیماران با آن مواجه هستند.

بامری اذعان داشت: متاسفانه گاها مشاهده می شود که بیماران مبتلا به تالاسمی و ام اس از جانب خانواده مورد سرزنش، طرد یا طلاق قرار می گیرند که این امر زمینه ایجاد دغدغه های ذهنی بیماران می شود.

وی با بیان اینکه انجام غربالگری به موقع، انجام مشاوره و آزمایشات پیش از ازدواج، ازدواج های فامیلی کنترل شده، همکاری روحانیون، علما و افراد تاثیرگذار ، همکاری دفاتر ثبت ازدواج، راه اندازی آزمایشگاه های تخصصی، راه اندازی کمپین اطلاع رسانی و چکاپ سرپایی در مدارس و دانشگاه ها، خیابان ها و سایر مکان های جمعیتی برای پیشگیری و کنترل بروز تعداد بیماران خاص و کمک به این بیماران بسیار تاثیرگذار است تاکید کرد: بیمه رایگان بیماری های خاص شامل تمامی موارد درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور، افزایش تعداد کلینیک ها ی درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور، افزایش تعداد کلینیک ها ی درمانی بیماری های خاص، افزایش تعداد واحدهای مددکاری در سراسر کشور، تحت پوششش قرار دادن کامل تمام بیماران خاص در سراسر کشور می تواند کمک شایانی به مبتلایان کند.

وی در پایان اظهار کرد: هزار و 110 بیمار تالاسمی، 770 مورد هموفیلی، بیش از 450 بیمار دیالیز، 451 مورد ام اس، و 28 مورد ای بی زیرمجموعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند.

انتهای پیام/