کودکان اوتیسم نیاز به نشان خاصی دارند تا قضاوت نشوند

میگنا: طبق آخرین آمارها از سوی انجمن اوتیسم، در کشورهای توسعه یافته به ازای هر ۶۵ تولد، یک کودک با اختلال اوتیسم و در ایران به ازای هر ۱۵۰ تولد، یک کودک اوتیسم متولد می شود.

اوتیسم، یک اختلال عصبی-رشدی است که بر روی مهارت های اجتماعی و ارتباطی فرد تاثیر گذاشته و آن را مختل می کند. این اختلال در سه سال اول زندگی فرد خود را نشان می دهد. هنوز دلیل اصلی این اختلال مشخص نشده اما فرضیه ها نشان می دهد که شاید این اختلال بر اثر عواملی از جمله عوامل ژنتیکی، ارثی، محیطی، بالا بودن وزن مادر، سن والدین، آلودگی هوا و... ایجاد می شود.

این درحالی است که برای اطلاع رسانی این اختلال به مردم دنیا، دوم آوریل ۲۰۰۸ به عنوان روز جهانی اوتیسم انتخاب شد و از آن پس هر سال در روز جهانی اوتیسم ساختمان های مشهور در برخی از کشورها با نور آبی این اختلال را به مردم معرفی می کنند. در این میان ان جی اوهای فعال در این حوزه نیز لباس های آبی به تن می کنند تا ضمن معرفی اوتیسم به جامعه درباره آن نیز اطلاع رسانی کنند.

همچنین ربانی چند رنگ با طرح تکه های پازل برای این اختلال در نظر گرفته شده است اما با این حال هنوز عده ای زیادی از مردم درباره این اختلال اطلاعات درستی ندارند و در مواجهه با کودکان اوتیسم رفتار مناسبی از خود نشان نمی دهند. به همین جهت مدت ها است که خانواده های اوتیسم در ایران به دنبال طرح و ایجاد دستبند یا لیبل خاصی برای کودکان اوتیسم هستند تا مردم با دیدن این نشانه، مبتلایان به اوتیسم را قضاوت نکنند.

خلق شاهکار با رایحه میخک
صنا نادریان مادر ابوالفضل و امیررضا (دوقلوهای مبتلا به اختلال اوتیسم) را در یکی از نمایشگاه های آثار هنری کودکان اوتیسم دیدم و با وی آشنا شدم. صنا صاحب سه فرزند است. دو فرزند دوقلوی وی با اختلال اوتیسم مبتلا شدند و فرزند سومیش نیز پسری دارای بیش فعالی است. گرچه بیش فعالی قابل درمان است اما زندگی با دو برادر مبتلا به اختلال اوتیسم باعث شده تا پسر کوچک خانواده نیز رفتارهای کلیشه ای برادرانش را از آنها یاد بگیرد و اجرا کند. با این حال مادرشان می گوید که گاهی نیز وی بر روی دو پسر مبتلا به اوتیسمش تاثیر می گذارد و آنها را کنترل می کند.

زندگی با دو کودک مبتلا به اوتیسم کار راحتی نیست. با این حال مادر و پدر آنها را حمایت کرده و امروز امیررضا و ابوالفضل در مدرسه اوتیسم در مقطع چهارم دبستان تحصیل می کنند و درس می خوانند. صنا می گوید: دوقلوها خواندن و نوشتن بلد هستند اما در این زمینه کم توان اند.

به گفته وی، بچه های اوتیسم یکسری کلیشه دارند. از جمله جیغ زدن، خراب کردن اسباب منزل، کوبیدن شی ای به دیوار، ایجاد آوا و...

در کنار این کلیشه ها، امیررضا و ابوالفضل هر دو بویایی ضعیفی نیز دارند و مادرشان برای اینکه حس بویایی آنها را تحریک کند دست به ابتکار جالبی زده است. «من چون قشقایی هستم با یکسری ساخت و ساز زیورآلات و کارهای دستی آشنایی دارم. به همین دلیل تصمیم گرفتم با ساخت زیورآلات با گیاهان طبیعی هم به فرزندانم ساخت زیورآلات را آموزش دهم و هم حس بویایی شان را تحریک کنم».

این دست سازه ها در قالب گردنبند، دسبند و گوشواره از ترکیب نخ و مهره های رنگی و دانه های رنگ شده میخک، مهلب و دانه های درختچه های کوهستانی درست شده اند. دانه هایی که اغلب بوی تندی دارند و حس بویایی دوقلوها را تحریک می کند اما موجب آرامش و کاهش تپش قلب و استرس نیز می شود. «کار با دانه میخک حس لامسه را درگیر و هماهنگی چشم و دستان بچه ها را قوی می کند. شاید به نظرتان این زیورآلات چیز خاصی نداشته باشند اما از نظر ما، ساخت چنین دست سازه هایی توسط کودک اوتیسم یک شاهکار است».

نشانی برای کودکان اوتیسم
امیررضا و ابوالفضل به طیف متوسط اوتیسم مبتلا هستند اما شدت اوتیسم ابولافضل کمی بیشتر از امیررضا است. به گفته صنا، ابوالفضل به رنگ های جیغ و تند هم حساسیت عجیبی دارد و این رنگ ها وی را عصبی می کنند. به همین دلیل ممکن است وقتی ببیند خانمی مانتوی قرمز رنگ به تن دارد، از جایش بلند شود و وی را با دست بزند.
مادر دوقلوها هم به خاطر وضعیت پسرانش کمتر در فضاهای عمومی ظاهر می شود. «هر جایی هم بروم مثل مترو یا اتوبوس، به مردم اعلام می کنم که فرزندانم مبتلا به اوتیسم هستند و ممکن است رفتار خاصی نشان بدهند که آنها را ناراحت کنند. «شاید اگر مردم درباره اوتیسم اطلاعات زیادی داشتند یا برای این بچه ها لیبل یا نشان خاصی مثل دستبند یا اتیکت در نظر گرفته می شد، دیگر رفتار این بچه ها در میان عموم مردم عجیب به نظر نمی رسید. آنها با دیدن نشان بچه های اوتیسم آنها را می شناختند و در نتیجه رفتار این بچه ها را قضاوت نمی کردند».

این نشان بسیار موردنیاز کودکان اوتیسم است. داشتن چنین نشانی در قالب یک دستبند یا اتیکت یا لیبل می تواند، این جسارت را به خانواده ها بدهد که فرزند مبتلا به اوتیسم خود را با خیال راحت به خیابان و فضاهای عمومی ببرند.

محلی موقت برای نگهداری کودکان اوتیسم
کار با بچه های اوتیسم بسیار طاقت فرساست. به همین دلیل پس از مدتی ممکن است خانواده های این بچه ها نیز از نظر روحی و روانی دچار مشکل شده یا خسته شوند. آنها نیاز دارند زمانی را هم به خود اختصاص دهند و با احیای نیرویشان بار دیگر به فرزند خود رسیدگی کنند. شاید این درصورتی امکان پذیر باشد که مکانی برای نگهداری کودکان اوتیسم مثل مهدها در نظر گرفته شود تا خانواده ها در شرایطی خاص فرزند خود را برای ساعاتی آنجا گذاشته و به کارشان ادامه دهند.

مادر دوقلوها می گوید: فرزندان من ۱۱ سال دارند و من ۱۱ سال است که سینما نرفته ام. خیلی کم پیش می آید که به پارک برویم. به خاطر بچه ها و از طرفی مردم، خود را از خیلی از فضاها و تفریح ها محروم کرده ایم اما ما هم انسانیم و نیاز به همراهی و حمایت داریم. نگهداری از کودک اوتیسم، فقط کار خانواده ها نیست و گاهی نیاز به حمایت دولت داریم.

وی ادامه می دهد: چندی پیش جراحی داشتم اما جایی نبود که فرزندانم را آنجا بسپارم. خانواده من و همسرم در شهرستان زندگی می کنند. به همین دلیل همسرم مجبور شد از کارش مرخصی بگیرد و پیش بچه ها بماند. در این فاصله من هم تنهایی به بیمارستان رفتم، عمل جراحی را پشت سر گذاشته و همان شب با رضایت خودم به خانه برگشتم تا همسرم از کارش جا نماند. خیلی لحظات سختی را پشت سر گذاشتیم. خودم نیاز به استراحت داشتم در حالی که جایی برای نگهداری از فرزندانم نداشتم.

به گفته صنا شاید اگر دولت مکان هایی را برای نگهداری موقت کودکان اوتیسم اختصاص داده بود، خانواده های آنها نیز می توانستند در ساعاتی از روز به دنبال کارهایشان بروند و وقتی را هم به خود اختصاص دهند. مادر دوقلو ها اشاره ای هم به بیمه مادران اوتیسم می کند و می گوید: بچه های اوتیسم بسیار به مادرانشان وابسته هستند. آنها بزرگتر می شوند و نگهداری شان سخت تر می شود. به همین دلیل اغلب مادران این بچه ها از لحاظ سلامت روحی و جسمی مشکل دارند. امیدواریم بیمه مادران اوتیسم لحاظ شود تا ما بتوانیم از امکانات آن استفاده کنیم. چراکه در طول سال ها نگهداری از کودکان اوتیسم، خیلی از مادران خودشان دچار بیماری های جسمی و روحی می شوند.

گزارش: فاطمه شیری