سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با انتقاد از نگاه نادرست بیمه‌ها به داروهای بیماران ای‌بی گفت: متأسفانه بسیاری از پمادهای تخصصی بیماران پروانه‌ای در تعرفه بیمه به عنوان اقلام آرایشی شناخته می‌شوند، در حالی که این پمادها کاملاً درمانی هستند و نقش حیاتی در ترمیم زخم‌ها و آبرسانی به پوست دارند و بیمه‌ها باید این اقلام را در گروه داروهای بهداشتی و درمانی طبقه‌بندی کنند نه آرایشی.

وی با اشاره به هزینه‌های بالای درمان بیماران افزود: هزینه درمان بیماران ای‌بی بسیار متغیر است، اما حتی بیماری که زخم‌های سطحی دارد، ماهانه حدود ۲۰ میلیون تومان هزینه درمان و مراقبت نیاز دارد و این شامل پانسمان، دارو، پماد و تجهیزات محافظتی می‌شود که بسیاری از آن‌ها هنوز تحت پوشش بیمه نیستند.

شفافیت مالی کامل خانه ای‌بی؛ بالاترین رتبه در ارزیابی رسمی

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی درباره شفافیت مالی این مجموعه گفت: از سال ۱۳۹۵ خانه ای‌بی تحت نظارت وزارت کشور فعالیت می‌کند و تمام عملیات مالی ما هر سال توسط سازمان حسابرسان خبره که مورد تأیید وزارت اقتصاد و سازمان بورس است، حسابرسی می‌شود و گزارش‌های مالی خانه در سامانه رسمی کُدال بارگذاری شده و تاکنون در ۹ سال گذشته، خانه ای‌بی بالاترین امتیاز شفاف‌سازی را در میان نهادهای مردم‌نهاد حوزه سلامت کسب کرده است.

پمادهای حیاتی بیماران پروانه‌ای در ردیف محصولات آرایشی!

وی ادامه داد: تمام تراکنش‌ها، از هزینه‌های درمانی گرفته تا کمک‌های معیشتی و امور جاری، به‌صورت دقیق در سامانه‌ها ثبت می‌شود و هر شهروند یا خیّری که پرسشی درباره نحوه هزینه‌کرد کمک‌ها داشته باشد، می‌تواند به‌صورت رسمی استعلام بگیرد و این شفافیت از روز نخست جز اصول اساسی خانه ای‌بی بوده است.

خدمات به بیماران در مناطق محروم و توسعه زیرساخت‌ها

هاشمی گلپایگانی گفت: در مناطق محروم کشور، بیماران ای‌بی به دانشگاه‌های علوم پزشکی معرفی می‌شوند و در صورت نیاز، ما نیز با اطلاع از وضعیت آن‌ها، شخصاً در محل حضور پیدا می‌کنیم. تاکنون سفرهای استانی متعددی برای شناسایی و حمایت از بیماران انجام شده است.

وی درباره برنامه‌های عمرانی خانه ای‌بی افزود: در حال حاضر ساختمان فعلی خانه ای‌بی در نزدیکی بیمارستان بقیه‌الله و مراکز درمانی حضرت زهرا (س) و شهدای تجریش واقع شده تا دسترسی به خدمات تخصصی سریع‌تر باشد، با این حال، برنامه‌ای برای احداث آسایشگاه و مرکز تخصصی درمان بیماران ای‌بی در منطقه ۲۲ تهران در دست بررسی است و موافقت‌های اولیه با دولت انجام شده و در صورت واگذاری زمین، ساختمان فعلی فروخته و منابع آن صرف ساخت مرکز جدید خواهد شد.