دردهای زندگی یک معلول/ همه چی برای او تمام شده است

معلولیت ها گاهی به قدری دردآور و رنج آفرین است که در نهایت فرد معلول را دچار سرخوردگی می کند و او دیگر نمی خواهد زندگی کند. درست مثل محمد ابراهیم که حالا ۱۷ ساله است، اما می گوید همه چی برای او تمام شده است.

در کارت بهزیستی او نوشته شده معلولیت «شدید»، یعنی آخرین حد معلولیت که می تواند یک نفر گرفتار آن باشد. محمدابراهیم دچار بیماری «دیستروفی» است. بیماری که بیشتر پسران را درگیر می کند و جزو بیماری های نادر محسوب می شود.

تنها فرزند خانواده ای است که پدر، مستمری بگیر تامین اجتماعی و مادر خانه دار است. آنها در خانه ای اجاره ای در حومه تهران زندگی می کنند.

پدرش می گوید: دو فرزند را از دست دادیم تا اینکه خداوند محمد ابراهیم را به ما داد. متاسفانه در ماه های اول تولدش متوجه شدیم که او دچار بیماری است که توان راه رفتن و حرکت را از او گرفته است.

بیماری دیستروفی، نوعی بیماری است که فرد عضله ندارد و ماهیچه های دست و پای او آن قدر قوی نیستند که بتواند حرکتی کند. محمدابراهیم فقط می تواند خودکار دست بگیرد و بنویسد. بلند کردن گوشی موبایل هم برای او با مشقت و سختی همراه است.

هنرستان می رود و کامپیوتر می خواند. از آرزوهایش می گوید که به خاطر فقر خانواده، چشم به روی همه آنها بسته و هر صبح که بلند می شود، گوشه ای می نشیند تا شب شود. حتی توان حرکت دادن ویلچر را هم ندارد و اگر بخواهد بیرون برود حتما باید کسی ویلچر او را هل بدهد.

می گوید: بهزیستی به من ویلچر برقی نمی دهد که حداقل خودم آن را حرکت بدهم. ویلچری هم که آنها می دهند آنقدر ضعیف است که بعد از چند ماه باید انداخت دور. اما مجبورم همان را استفاده کنم چون می گویند هر ۵ سال یکبار سهمیه ویلچر داریم.

وزن محمد ابراهیم زیاد سنگین شده و همین مسئله باعث گردیده مادرش توان بلند کردن او برای نشاندن روی توالت فرنگی را نداشته باشد. باید منتظر بماند تا پدر به خانه بیاید.

پدرش مستمری بگیر تامین اجتماعی است که حداقل دریافتی را دارد. مستمری او هر ماه در حدود یک میلیون و دویست هزار تومان است.

مستاجر هستند و ماهانه ۵۰۰ هزار تومان اجاره می دهند.

پدر محمدابراهیم می گوید: خدا پدر صاحبانه را بیامرزد که ما را بیرون نکرده است. آخه کجا با ۷ میلیون ودیعه، یک واحد مستقل به آدم اجاره می دهند. اما صاحبخانه ما به خاطر محمدابراهیم، چشمش رو بر روی کرایه بیشتر بسته است.

می گوید همه جا رفته ام و به هر دری زده ام که بتوانم پولی تهیه کنم تا خانه را عوض کنیم، چون دستشویی خانه به قدری کوچک است که محمدابراهیم را نمی توانیم داخل دستشویی ببریم و مجبوریم از توالت فرنگی سیار در گوشه ای از خانه استفاده کنیم. شکم خودم هم از داخل پاره شده و دکتر گفته چیز سنگین بلند نکن. اما ناچارم، چون محمدابراهیم چه می شود.

بیماران دیستروفی برای اینکه در شرایطی که دارند باقی بمانند، باید به کاردرمانی بروند. اما پدر محمدابراهیم توان پرداخت جلسه ای ۳۰ هزار تومان کاردرمانی را ندارد و همین مسئله باعث شده نشستن های مداوم محمدابراهیم، بدن او را خشک کند و همان یک مقدار ماهیچه و عضله هم از کار بیافتد.

محمدابراهیم ۱۷ ساله است اما مثل افرادی صحبت می کند که از بلوغ سیاسی بالایی برخوردارند. او از شرایطی که بر زندگی او و امثال او حاکم شده به شدت دلخور و گلایه مند است.

او می گوید: آخه مگه میشه با این پول زندگی کرد. من ناامیدی رو در چشم های پدر و مادرم می بینم، اما چاره ای ندارد جز اینکه دردهای زندگی را در وجود خودم بریزم. همه چی برای من تمام شده است و می دانم که زندگی من بدتر از این خواهد شد.

وقتی علتش را می پرسم، می گوید: وقتی می بینم که اطرافیان ما در زندگی خودشان مانده اند، خب متوجه می شوم که وضعیت ما خیلی بدتر از آنهاست. چرا من نباید بتوانم کاردرمانی بروم، چرا توان خرید یک ساز را ندارم که حداقل خودم را بسنجم. رفتم کلاس موسیقی ثبت نام کنم، مربی وقتی من را دید، گفت تو می تونی با توجه به ضعیف بودن انگشتان دستت، فقط ویولن دست بگیری و بزنی.

من راضی شدم اما پدرم هزینه خرید ویولن و کلاس آموزشی را نداشت و ما برگشتیم خانه.

می گوید: این همه می گویند حمایت از حقوق معلولان، پس کو حقوق ما. چرا فقط شعار می دهند و وقت عمل که می رسد، کسی به داد ما نمی رسد. خدا پدر صاحبخانه را بیامرزد که ما را بیرون نکرده است. شاید هم صبرش تمام شود و ما مجبور شویم کنار خیابان یا داخل پارک زندگی کنیم.

اصلا به آینده امیدوار نیست، هرچند درسش خوب است و حالا هنرستان می رود. اما همین مدرسه رفتن هم برای او با هزار مشکل همراه است. چون با هزار زحمت مدرسه ای پیدا کرده اند که کلاس او همکف باشد. باید از همکلاسی ها خواهش کند زنگ تفریح او را بیرون ببرند، اما می گوید بعضی وقت ها خجالت می کشم و داخل کلاس می مانم.

محمدابراهیم می گوید: وقتی با پدرم پیش یک مسئول می رویم، فقط بلد است دست روی سر من بکشد!! آخه مشکل من و خانواده نوازش نیست. ما هیچ امکانی برای داشتن حداقل های زندگی نداریم و فقط داریم تحمل می کنیم تا یک روز همه چی تمام شود.