به گزارش بهداشت نیوز، دکتر کیانوش جهانپور درباره جدیدترین وضعیت دارویی بیماران (sma) اظهار داشت: تمام تلاش برای کاهش مشکلات دارویی این بیماران است ولی متاسفانه داروی خارجی این بیماران بسیار گران است و در فهرست دارویی کشور نیز نیست زیرا هزینه این دارو به اندازه اثربخشی آن نیست و حتی در نوع تیپ یک این بیماری، نیز براساس گزارشات مربوطه - فقط 10 درصد امید به بهبودی این بیماران با مصرف داروی مذکور وجود دارد.
وی ادامه داد: حتی در این زمینه چند هفته قبل در انگلستان نیز اثربخشی داروی مربوطه بیماران اس‌ام‌ای توسط شرکت سازنده این داروی بسیار گران رد شد و باید شرکت سازنده هزینه تهیه این دارو را برای بیماران پایین بیاورد.
سخنگوی سازمان غذا و دارو درخصوص اینکه بیماران اس‌ام‌ای در حال حاضر و با وجود هزینه بالای این دارو که برای یک نوبت و سه آمپول آن باید حدود 750 هزار دلار هزینه کنند، گفت: این بیماران از داروهای رایج درمانهای نگه دارنده استفاده کنند.
جهانپور تصریح کرد: البته برخی موسسات تحقیقات دارویی کشور و شرکت‌های دانش بنیان نیز اطلاع دادند که برای ساخت فرمولاسیون این داروی گران قیمت وارد مرحله تحقیقات شدند و امید داریم تا قبل از 24 ماه این دارو در کشور ما ساخته شود.
جهانپور ادامه داد: بنابراین استفاده از دارو «اسپینرازا» برای بیماران (sma) که نوعی "اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن" است در نظام سلامت ایران و کشورهای دیگر محل مناظره است و عنوان می‌شود که اثربخشی این دارو به اندازه قیمت بسیار گران آن قابل پذیرش نیست و کارخانه سازنده باید هزینه این دارو را بسیار پایین بیاورد.
همچنین در این راستا دکتر حمیدرضا ادراکی - مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز به تسنیم عنوان کرده بود که بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند. در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند و این بنیاد عضو بنیاد بیماریهای نادر اروپا است و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد.درحالیکه این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به دست بیمار برسد و با هزینه پایین‌تری در اختیار آنها قرار گیرد.
منبع: تسنیم
