دغدغه هزینه درمان سرطان بیشتر از غم بیماری است

خبرگزاری مهر، گروه استان ها- اعظم محبی: مسیر زندگی پر از دست انداز و پیچ و خم هایی است که ناچار باید از آن عبور کرد. برخورد هر شخص نسبت به مشکلات متفاوت است، یکی زیر بار آن خم می شود، یکی منتظر کمک دیگران می شود و یکی مانند کوه در برابر آن می ایستد.

نمونه کسانی که در برابر مشکلات زندگی ایستادگی کرده اند در شهر ما کم نیست، یکی از آن ها «شهربانو حسینی نوده» است که اصالتاً اهل علی آبادکتول است اما ۶ سال است که به همراه خانواده در گرگان ساکن است.

خانم حسینی ۴۵ سال دارد، ۱۹ سال است که ازدواج کرده و دارای یک پسر ۱۷ و یک دختر ۱۵ ساله است. وی تا کلاس پنجم نهضت سوادآموزی درس خوانده است. همسر وی دو سال پیش دچار سرطان معده شد و خانم حسینی با مشقت فراوان و با توکل به خدا و همراهی موسسه خیریه حامی بیماران خاص سرطانی در استان، توانست به همسرش کمک کند تا با هم در برابر این بیماری بایستند و آن را شکست دهند، او برای تأمین هزینه های درمان، مغازه پخت نان ایجاد کرد. اکنون شرایط کاری او به جایی رسیده است که علاوه بر تامین هزینه های درمان سرطان مبلغی را نیز به موسسه خیریه برای کمک به کودکان سرطانی اختصاص می دهد. ماجرای زندگی خانم حسینی را از زبان خود او می شنویم.

*همسرتان چند سال دارد و شغل وی چیست؟

همسر من ۴۵ ساله است و کارگر شهرداری است که در حال حاضر به علت گذراندن دوران نقاهت بیماری بیشتر در منزل به سر می برد.

*چطور با بیماری همسرتان کنار آمدید؟ چگونه روحیه خود را از حفظ کردید؟

در ابتدا پذیرفتن این بیماری برایم بسیار سخت بود، خود بیماری از یک طرف و تأمین هزینه های سرسام آور شیمی درمانی و مراحل بعدی درمان از سمت دیگر باعث شد بسیار ناراحت و غمگین شوم، بعد از یک عمر زندگی وقتی می دیدم همسرم درد می کشد و من کاری نمی توانم انجام دهم ناراحت بودم، به خاطر آینده بچه هایم نگران بودم، البته امیدم را هیچ وقت از دست ندادم و به خدا توکل کردم.

*اوضاع مالی خانوادتان چگونه بود؟

همسرم با کارگری زندگی را می چرخاند، من نیز هنگامی که در روستا بودیم در مزرعه و هنگامی که به شهر آمدیم کارگری می کردم تا کمک خرج وی باشم امّا هنگامی که او مریض شد اوضاع نیز تغییر کرد.

*در ابتدا هزینه های درمان همسرتان را چگونه تأمین می کردید؟ آیا شخص یا اشخاصی به شما کمک می کردند؟ از ارگان حمایتی خاصی کمک گرفتید؟

در ابتدا با کمک های مردم، وام و کارگری شروع به درمان همسرم کردم. به ارگان حمایتی خاصی مراجعه نکردم، به علت داشتن بیمه، کمیته امداد امام خمینی (ره) کمکی به ما نکرد. تا این که در یکی از مراحل شیمی درمانی یک نفر آدرس مرکز خیریه ای را به من داد و من از آن جا با موسسه خیریه «کانون تلاش و امید زندگی» با مدیریت «حمید آقایی نژاد» آشنا شدم و آن ها برای تأمین هزینه ها به من کمک زیادی کردند. این بیماری برای کسی که اوضاع مالی خوبی ندارد، علاوه بر غم بیماری، غم نداری را هم اضافه می کند

*در درمان با چه مشکلاتی روبرو بودید؟

من روحیه تلاش گری و مبارزه برای رسیدن به خواسته ام را داشتم، امّا این بیماری بسیار بی رحم است. همسرم جلوی چشم من درد می کشید و من کاری نمی توانستم کنم. وقتی به بیمارستان وارد می شوی افراد زیادی را می بینی که به درد تو مبتلا هستند، افرادی که هریک به شکلی درگیر هستند و من فکر می کنم باید بیمارستان ها امکاناتشان را بیشتر کند تا جوابگوی آن ها باشد. این بیماری برای کسی که اوضاع مالی خوبی ندارد، علاوه بر غم بیماری، غم نداری را هم اضافه می کند. اگر فردی در خانواده مریض باشد کل خانواده درگیر می شوند.

*اکنون بیماری همسرتان در چه مرحله ای است؟

در حال حاضر شیمی درمانی وی تمام شده، ۳۰ جلسه برق نیز انجام شده است و اکنون تحت نظر دکتر است. او هر ماه باید آندوسکوپی معده، سیتی اسکن، سونوگرافی و آزمایش انجام دهد و دارو مصرف کند که البته هزینه های بسیار بالایی دارد. همسرم بدنش ضعیف شده و پلاکت خونش پایین است و باید تحت درمان باشد.

*انگیزه ایجاد «مغازه نان کتول» چه زمانی در ذهن شما شکل گرفت؟

وقتی با موسسه آشنا شدم، آن ها برای هزینه های بیماری همسرم کمک فراوانی کردند. برای بخشی از هزینه ها از آن ها وام گرفتم، چون هزینه ها زیاد بود و نمیشد تنها به کمک آن ها بسنده کرد، تصمیم گرفتم که کاری را شروع کنم، مغازه ام را در تاریخ ۱۷ مرداد افتتاح کردم.

*مشاور و مشوق شما در این کار چه کسی بود؟ مکان مغازه تان کجاست؟

وقتی دیدم با یک حقوق اندک جوابگوی تأمین هزینه های درمان بیماری سرطان و هزینه های زندگی نیستم. ۴۵ ملیون تومان وام داشتم، کارگری دیگر جواب نمی داد و بدنم هم برای کارگری توان نداشت. هنگامی که مدیر موسسه خیریه پیشنهاد ایجاد کاری را داد و گفت چه هنری بلد هستی، من این کار را پیشنهاد دادم و آن ها کمک کردند تا کارگاه را ایجاد کنم. مکان کارگاه، شهرک جامی، جامی هشت است.

*آیا قبلاً تجربه این کار را داشتید؟

این کار را از زمان مجردی در کنار مادرم یاد گرفته بودم و گاهی این کار را انجام می دادم.

*برای ایجاد کارگاه چه کسانی به شما کمک کردند؟

موسسه «کانون تلاش و امید زندگی» در خرید دستگاه ها به من کمک کرد و اکنون در فروش نان به من کمک زیادی می کند. هزینه های جاری مغازه با بنده است.

*آیا کانون خیریه بر کار شما نظارت دارد؟

کانون خیریه بر کار من نظارت دارد، به مغازه سر می زنند، اگر کیفیت نان ها خوب نباشد تذکر می دهند، در فروش بازدید دارد. کانون برای بچه های خانواده های بیمار کلاس های آموزشی و هنری گذاشته و دخترم در کلاس های آن ها شرکت کرد.

*آیا این کار جوابگوی هزینه بیماری های همسرتان است؟

بعد از افتتاح مغازه کلیه هزینه های درمان را به طور کامل خودم تأمین کردم و به کانون مراجعه نکردم تا شخص دیگری به جای من کمک شود. با این شغل اقساط، هزینه های درمان و هزینه های زندگی را تأمین می کنم.

*چند نفر در نانوایی مشغول به کار هستند؟ چند ساعت در روز مشغول به کار هستید؟

در مغازه فعلاً تنها هستم ولی به فکر گرفتن شاگردم. چون این کار به تنهایی سخت است و باید شخصی دیگری کنارت باشد. کار بسیار سنگینی است، ساعت دو و نیم صبح بیدار می شوم، خمیر می زنم، دستگاه خمیرزن ندارم چون بودجه آن را ندارم و نداشتن این دستگاه کار را بسیار سخت می کند اما به خاطر خانواده تحمل می کنم. نان ساعت ۶ صبح آماده است. اگر مشتری داشته باشم از صبح که مغازه می روم تا ساعت ۱۱ شب هستم. پسرم هم درس می خواند و هم کار می کند و در بعضی از مراحل خرید در کارهای بیرونی مغازه به من کمک می کند.

*نام محلی نانی که تولید می کنید چیست؟ تنوع آن چقدر است؟ آیا برای فروش و توسعه تولیدات خود برنامه ای دارید؟

در مغازه نان برنجی، قتلمه، نان خرمایی، نان شیرمال، نان شیرین، نان محلی کتول و حلوا برنجی درست می کنم. شرایط فروش در نمایشگاه ها خوبی است، از بازارهای محلی استفاده نکردم. خودم برای کارم تبلیغ می کنم، موسسه نیز در جلسات مختلف خود برای من تبلیغ می کند.

*شنیدم بخشی از فروش خود را به کودکان سرطانی اختصاص دادید. چه عاملی سبب شده بخشی از فروش خود را به نفع کودکان سرطانی هزینه کنید؟

بعد از افتتاح مغازه بخشی از درآمدم را به نفع کودکان سرطانی هزینه می کنم، براساس میزان فروش در ماه بین ۲۰ الی ۴۰ درصد برای کمک به موسسه می دهم. خودم خواستم که بخشی از فروش برای کمک صرف شود. دو سال من از خدمات موسسه استفاده کردم اکنون وظیفه ام است که به افرادی مانند خودم کمک کنم. اگر کارم بیشتر رونق یابد بیشتر هم کمک خواهم کرد.

*توصیه شما به بانوانی که شرایط آن ها مانند شماست چیست؟

دو سالی که همسرم بیمار است نگذاشتم فرزندانم پیش دیگران سرافکنده باشند، وقتی شخصی از خود یک هنری داشته باشد خودش می تواند کارش را انجام دهد، نباید متکی به دیگران باشد و باید روی پای خود بایستد. من اگر هر هنری داشتم برای نجات همسرم آن را به کار می گرفتم. اگر کسی مجبور باشد از هیچ تلاشی برای نجات زندگی خود کوتاهی نمی کند، من به خاطر همسر و فرزندانم حاضرم بیشتر تلاش کنم تا آن ها در رفاه باشند.

تا زمانی که خودم هستم و نفس دارم نمی گذارم فرزندانم کمبودی در زندگی داشته باشند. و در مراحل مختلف همراهشان هستم، نمی گذارم بچه هام سختی هایی را که من در زندگی کشیدم، تجربه کنند. باید درس بخوانند و فرد موفقی در جامعه باشند. در حال حاضر بیشترین مشکل در کارم نداشتن دستگاه خمیرزن است که امیدوارم به زودی آن را تهیه کنم که هم از سختی های کار کم شود و هم کارایی ام بالا رود

*انتظار شما از مسئولان برای حمایت بیشتر از شما چیست؟

در حال حاضر بیشترین مشکل در کارم نداشتن دستگاه خمیرزن است که امیدوارم به زودی آن را تهیه کنم که هم از سختی های کار کم شود و هم کارایی ام بالا رود. همین که موسسه ای وجود دارد و به بیماران کمک می کند بسیار ارزشمند است، بیمار من که در شرایط بدی به سر می برد با کمک آن ها حالش بهبود یافت و نجات پیدا کرد. از همگی کسانی که به من کمک کردند بسیار سپاسگزارم. امیدوارم شرایطی فراهم شود تا زمینه فروش بیشتر ایجاد شود تا هم کارم رونق بگیرد و هم بتوانم به دیگران کمک کنم.

*در پایان اگر صحبتی باقی مانده بفرمایید.

من سختی و نداری بسیاری در زندگی کشیدم ولی به خانواده ام نگفتم و با سیلی صورتم را سرخ نگه داشتم. همسرم درد زیادی داشت، آن را بروز نمی داد، هنگامی که من در منزل نبودم و او درد داشت، به بچه هایم می گفت به مادرتان چیزی نگوید. خداروشکر که اکنون همسرم بهتر است و در کنارم است. دلبستگی دخترم به پدرش بسیار زیاد است و دیدن دردهای وی برایش سخت بود. اگر کارم رونق یابد آینده خوبی را پیش بینی می کنم، از کارم راضی هستم، مشتری راضی است و این حس خوبی به من می دهد و پیشنهاد می کنم که دیگران هم آن را تجربه کنند.