هر آنچه درباره بیماری سی اف باید بدانید

او ادامه داد: خوشبختانه طبق اعلام سازمان جهانی بهداشت، شیوع سی اف پایین است و در بین ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده یک نفر مبتلا به این بیماری می‌شود.

این متخصص ریه گفت: در ایران آمار دقیقی از مبتلایان به سی اف نداریم اما طبق آمار مرکز طبی تهران، ماهانه حدود ۳۵ تا ۴۰ بیمار سی اف جدید تشخیص داده می‌شود و تا کنون حدود ۱۷۰۰ بیمار تشخیص داده شده است. این بیماری، هزینه‌های درمانی سنگینی برای خانواده بیمار به همراه خواهد داشت.

علائم بیماری سی اف

احتشام گفت: بیمار سی اف با علائم سرفه، خلط و تنگی نفس به دلیل درگیری ریوی به مراکز درمانی مراجعه می‌کند. علت اصلی ایجاد این بیماری اختلال در یک ژن است که مخاط تنفسی را درگیر می‌کند و بیمار دچار عفونت مخاط ریه می‌شود. این بیماری می‌تواند در کودکی منجر به انسداد روده و مشکلات گوارشی شود. در برخی موارد پانکراس فرد دچار مشکل شده و فرد دچار دیابت می‌شود. این بیماری می‌تواند باعث سایر اختلالات مانند پوکی استخوان، کاهش رشد و کوتاه قدی شود.

عقیم شدن بیش از ۷۵ درصد مردانی که به سی اف مبتلا هستند

احتشام در مورد راه‌های تشخیص سی اف گفت: در صورت سابقه ژنتیکی وجود بیماری سی اف در فرد و یا مشاهده برخی علائم مشکوک، باید تست سنجش کلر عرق انجام شود. اگر با وجود انجام این تست پاسخ قطعی نبود و همچنان فرد مشکوک بود، باید آزمایش ژنتیک انجام شود و با تست پی سی آر این اختلال ژنتیکی که بر روی کروموزوم ۱۹ هست، تشخیص داده شود. تست‌های دیگری هم برای تشخیص مشکلات گوارشی ناشی از سی اف وجود دارد.

این فوق تخصص ریه افزود: از آنجایی که افراد مبتلا به سی اف در معرض دیابت هستند باید بعد از سن ده سالگی، تست دو ساعته قند بدهند تا در صورت تشخیص دیابت، برای درمان اقدام کنند. همچنین این افراد باید تا قبل از تشدید مشکلات تنفسی، مرتب عکس‌برداری انجام دهند تا از بروز برونشیت که یک بیماری تخریبی ریه است جلوگیری کنند. باید تست‌هایی نظیر تست پیاده روی ۶ دقیقه ای، تست ورزش تنفسی، تست خواب و ... را هر سال یک بار انجام دهند تا از تشدید عفونت در ریه جلوگیری شود.

او ادامه داد: این افراد باید مرتب سنجش تراکم استخوان را انجام دهند تا با تشخیص به موقع از به پوکی استخوان مبتلا نشوند.

احتشام گفت: بیماری ژنتیکی سی اف درمان قطعی ندارد و باید با مراقبت از عوارض گوارشی و غددی این بیماری جلوگیری کرد. متخصصان برای درمان مبتلایان به سی اف از دارو‌هایی استفاده می‌کنند که ترشحات ناشی از مخاط ریه را رقیق‌تر کند تا از عفونی شدن این ترشحات جلوگیری شود. در بحث تنفس، درمان‌هایی وجود دارد که از محلول سدیم استفاده می‌شود یا حتی در مواردی، آنتی بیوتیک‌ها باید به صورت بخور مصرف شوند تا از تجمع میکروب‌ها در مخاط ریه جلوگیری کنند.

او بیان کرد: با استفاده از برخی ابزارها و فیزیوتراپی می‌توان از عفونی شدن مخاط ریه مبتلایان به سی اف جلوگیری کرد. این بیماری در ایران درمان بسیار پرهزینه‌ای دارد. خوشبختانه راه‌های درمانی این بیماری در ایران موجود است، اما آنتی بیوتیک‌های مصرفی مورد نیاز این بیماران در حال حاضر بسیار کمیاب و گران قیمت است و هزینه‌های جانبی این درمان آنقدر فشار روی بیمار و خانواده اش ایجاد می‌کند که منجر به انصراف از ادامه روند درمان می‌شود که این انصراف از عوامل فوت افراد است، زیرا شدت عفونت‌هایی که در ریه ایجاد می‌شود، خونریزی‌ها، سوء تغذیه و نارسایی‌ها به حدی است برای بیمار قابل تحمل نیست.

احتشام افزود: دولت باید این بیماری را مثل سایر بیماری‌های ژنتیکی، جزو بیماری‌های مهم و خاص تلقی کند تا درمانش در دسترس باشد. همچنین باید تدابیری برای داروهای تحت تحریم بیماران سی اف اندیشیده شود.

او گفت: بیماران سی اف اگر به کرونا مبتلا شوند مثل این است که دچار تشدید و حاد شدن یک بیماری انسداد ریه شده اند و با توجه به ترشحات غلیظی که در ریه دارند، احتمال اینکه به سمت نارسایی شدید تنفسی بروند زیاد است. کرونا حتی می‌تواند موجب نارسایی ارگان‌های دیگر بدن این بیماران هم شده و درمانشان را بسیار سخت کند.