کودکان کم شنوا در انتظارحمایت بیمه

سلامت نیوز:در دنیای امروز بسیاری از ما به‌دنبال لحظه‌ای سکوت هستیم تا آرامش خود را بازیابیم اما در همین دنیا، افرادی هستند که زندگیشان به سکوت گره خورده است. سکوتی تلخ که بر جنبه‌های مختلف زندگی آنها سایه انداخته و مانع رشد مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی آنها شده است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه ایران ،کودکان کم شنوا و ناشنوا نمونه‌ای از این افراد هستند که ناخواسته قدم به دنیای سکوت گذاشته‌اند و برای رهایی از این معلولیت پنهان و بازگشت به جامعه، نیازمند مداخلات توانبخشی هستند. در شرایطی که 70 درصد ارتباطات هر فرد از طریق گفتار و شنیدار است و لزوم استفاده از مداخلات توانبخشی برکسی پوشیده نیست، متأسفانه دستیابی و بهره‌مندی از این خدمات برای بسیاری از کودکان سرابی بیش نیست.

چون خانواده آنها توانایی پرداخت هزینه‌های تربیت شنوایی و گفتار درمانی را ندارند و بیمه‌های پایه و مکمل نیز این خدمت را تحت پوشش قرار نمی‌دهند. از این‌رو کوله بار هزینه‌های این قشر از جامعه هرروز سنگین‌تر از روز قبل می‌شود و پیمودن این مسیر سخت‌تر و دشوارتر.

شیوع بیماری کرونا در جهان مانعی دیگر بر سر راه بازگشت این کودکان به دنیای ارتباطات اجتماعی بدل شده چرا که ارتباط نزدیک در گفتار درمانی و احتمال ابتلا به بیماری باعث شده بسیاری از خانواده‌ها عطای گفتاردرمانی را به لقایش ببخشند یا آن را از طریق آنلاین ادامه دهند که قطعاً مانند شیوه حضوری ثمربخش نخواهد بود.

امیر از این کودکان کم شنوا است. او اولین کلمه را در 8 سالگی برزبان آورده است. چون خانواده 8 نفره او آنقدر درگیر مسائل و مشکلات اقتصادی هستند که درمان بیمارستان امیر در اولویت نیست. حالا اما به همت پدر و چند خیّر او توانسته درمان خود را از سر بگیرد و در 8 سالگی نام خود را به زبان بیاورد. او در یکی از مناطق محروم جنوب کشور زندگی می‌کند. ضعف او در شنیدن و سخن گفتن مانع از حضور او در مدرسه شده اما به گفته مادرش حالا که به درمان پاسخ داده امیدوار است که بزودی تحصیل را شروع کند.

زینت اما دخترکی 5 ساله است. اوهم با افت شنوایی به دنیا آمد. مادرش همان ماه‌های نخست تولدش متوجه شد که دخترک به صداهای محیط پاسخ مناسبی نمی‌دهد و دچار مشکل شنوایی است. درمان زینت از همان ماه‌های نخست زندگی‌اش آغاز شده اما حالا دیگر رمقی برای پدر و مادرش نمانده است. مادر زینت می‌گوید: همسرم یک کارگر ساده است اما همین که فهمیدیم زینت کم شنواست همه پس انداز، طلا و از وسایل خانه هرآنچه قابل فروش بود فروختیم تا سمعک خوب و مناسب برای دخترکم تهیه کنیم و هزینه درمان او را بپردازیم. خدا می‌داند برما چه گذشت و من چقدر به منشی و درمانگر دخترم اصرار کردم که هزینه کمتری از ما بگیرد گاهی از خودم خجالت می‌کشیدم اما متأسفانه بیمه این هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کرد و من چاره‌ای جز فروختن وسایل و التماس به درمانگران دخترم نداشتم. اما حالا خوشحالم که فرزندم می‌تواند مانند همسالانش حرف بزند.

از هر 1000 تولد زنده 2 تا 4 نوزاد دچار کم‌شنوایی هستند
به روایت آمار از هر 1000نفر موالید زنده 2 تا 4 نوزاد دچار درجاتی از کم شنوایی هستند که با غربالگری مشخص می‌شوند. در حقیقت اگر این معلولیت قبل از سه ماهگی تشخیص داده شود و این کودکان از همان ماه‌های ابتدایی تولد و قبل از 6 ماهگی تحت درمان‌های توانبخشی قرارگیرند می‌توانند مانند سایر کودکان در مدارس عادی به تحصیل خود ادامه دهند و از زندگی طبیعی بهره‌مند شوند.

درواقع تجویز وسیله کمک شنوایی مانند سمعک، کاشت حلزون، تربیت شنوایی وگفتار درمانی، مداخلات توانبخشی مورد نیاز برای مبتلایان به ناشنوایی و کم شنوایی در سنین کودکی به‌شمار می‌آید که نیازمند صرف هزینه بسیار بالایی است که بعضاً از توان خانواده‌ها خارج می‌شود. متأسفانه در این مورد جای خالی بیمه‌های پایه به‌شدت به چشم می‌آید و خانواده این کودکان تنها پای در این کارزار می‌گذارند.

البته بهزیستی هم بخشی از این هزینه‌ها را برای جمعیت هدف خود پرداخت می‌کند اما تعداد افرادی که تحت پوشش بهزیستی هستند یعنی حدود 222 هزار نفر در مقایسه با جمعیت بیش از یک و نیم میلیونی ناشنوایان، تعداد زیادی نیست و رهایی از این مشکل نیاز به عزمی جدی و اقداماتی مؤثر‌تر دارد.
سیداحمد خادم، معاون امورتوانبخشی بهزیستی استان تهران با تأکید بر اهمیت حمایت از خانواده‌های دارای فرزند کم شنوا یا ناشنوا به «ایران» می‌گوید: سازمان بهزیستی با هدف حمایت فرد ناشنوا و کم‌شنوا و خانواده‌اش، مراکزی را با نام مرکز خدمات آموزشی و توانبخشی روزانه خانواده و کودکان مبتلا به اختلال شنوایی راه‌اندازی کرده است که در این مراکز خدمات گفتار درمانی و تربیت شنیداری ارائه می‌شود.

او با اشاره به اینکه در حال حاضر 4 مرکز خدمات آموزشی و توانبخشی روزانه در تهران وجود دارد می‌افزاید: تعداد این مراکز در کلیه استان‌های کشور در حال حاضر 88 مرکز است که توسط تیم تخصصی اداره می‌شوند. در این مراکز علاوه بر ارائه خدمات کمک شنوایی و گفتار درمانی به کودکان، خدمات توانبخشی دیگری مانند آموزش مهارت‌های زندگی و مهارت‌های ارتباطی مورد توجه قرار می‌گیرد. همچنین خانواده این کودکان نیز از خدمات آموزشی و مشاوره بهره‌مند می‌شوند تا بتوانند کودک خود را در راه دستیابی به نتیجه مطلوب کمک کنند.

خادم تأکید می‌کند: تلاش ما بر این است که این کودکان بتوانند همانند سایر کودکان در آینده از تحصیل و زندگی عادی برخوردار شوند. اما متأسفانه برای خدمات گفتار درمانی پوشش بیمه پیش‌بینی نشده است و این عامل می‌تواند امکان استفاده از این خدمات را از بسیاری از کودکان مبتلا به ناشنوایی و کم شنوایی سلب کند. از این‌رو بهزیستی شرایطی را فراهم کرده تا توانخواهان درصورت ارائه اسناد مثبت هزینه‌های صورت گرفته به ادارات بهزیستی شهرستان‌های محل سکونت در قالب کمک هزینه درمان حمایت شوند.

او با بیان اینکه در دوران کرونا با توجه به تعطیلی مراکز، این آموزش به‌صورت آنلاین انجام می‌پذیرد ادامه می‌دهد: بهزیستی با توجه به درجه‌بندی مرکز برای کودکانی که از مراکز درجه 2 خدمات دریافت می‌کنند یک میلیون و دویست هزار تومان و برای کودکانی که به مراکز درجه یک مراجعه می‌کنند یک میلیون و سیصدوپنجاه هزار تومان پرداخت می‌کند.

موانع فرهنگی و اقتصادی عامل بازماندن کم‌شنوایان از زندگی طبیعی
حامد عابدین‌زاده رئیس انجمن خانواده ناشنوایان ایران با اشاره به موانع فرهنگی در جامعه به «ایران» می‌گوید: کم نیستند خانواده‌هایی که نمی‌خواهند معلولیت فرزند کم شنوا و ناشنوای خود را بپذیرند و هرگز به سراغ بهزیستی نمی‌روند. آنها تلاش می‌کنند با استفاده از خدمات گفتار درمانی کودک خود را یک فرد عادی جلوه دهند این درحالی است که هویت این کودک ناشنوا یا کم شنوا است و باید در کنار دریافت این خدمات به‌صورت جدی، زبان اشاره را نیز بیاموزد.
او ادامه می‌دهد: هنگامی که کودک زبان اشاره را بیاموزد با دریافت خدمات گفتار درمانی بهتر از این خدمات بهره می‌برد و زودتر سخن گفتن را می‌آموزد. این امر باعث می‌شود او کمتر دچار آسیب‌های روحی و روانی شود.

عابدین‌زاده در ادامه به ماده 6 قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت اشاره می‌کند و می‌گوید: هنگامی که این قانون به‌عنوان لایحه به مجلس ارائه شد، در ماده 6 آن از کلمه حسی استفاده شده بود. کلمه حسی، بینایی و شنوایی را در برمی‌گیرد و نهادها و سازمان‌ها را موظف می‌کند از ناشنوایان و خدمات توانبخشی آنها حمایت کنند اما متأسفانه این کلمه از این ماده از قانون حذف شد. به همین دلیل خدماتی مانند تربیت شنوایی و گفتاردرمانی که نیازمند حمایت نهادهای دولتی هستند مغفول مانده‌اند. از سوی دیگر بیمه‌ها نیز توجهی به اهمیت این خدمات ندارند و به همین دلیل خانواده‌ها مجبور به پرداخت هزینه‌های بالایی هستند.

او تأکید می‌کند: تعرفه گفتار درمانی در مراکز دولتی معمولاً 50 تا 80 هزارتومان برای هر جلسه است و این مبلغ در مؤسسات خصوصی به 120 تا 200 هزار تومان می‌رسد. هرچند بهزیستی تا حد توان خود تلاش می‌کند بخشی از این هزینه‌ها را پوشش دهد اما نمی‌تواند آنها را کامل پوشش دهد. در این میان کودکان نا شنوا و کم شنوا هستند که قربانی می‌شوند.

به گفته رئیس انجمن خانواده ناشنوایان ایران گفتار درمانی و کمک به کودک کم شنوا تنها به آموزش سخن گفتن ختم نمی‌شود بلکه او باید بتواند سخنان فرد مقابل خود را بدرستی درک کند و بفهمد.عابدین‌زاده تأکید می‌کند: باید قبل از 6 ماهگی تربیت شنیداری در این کودکان آغاز شود اما هزینه‌های بالا و نیاز به همراهی مدام والدین با کودک، برای بسیاری از خانواده‌ها دشوار است.

چرا که این درمان بسرعت پایان نمی‌یابد و کودک بعد از یک سال و نیم می‌تواند زبان اشاره را بیاموزد و در سال‌های بعدی و از سن 3 سالگی باید با گفتار درمانی سخن گفتن را بیاموزد. این روند هزینه بسیاری را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند از این‌رو بسیاری از آنها که در دهک‌های پایین جامعه قرار دارند طی این مسیر درمانی با مشکلات بسیاری مواجه می‌شوند. به‌طوری که گاهی در میانه راه از ادامه آن باز می‌مانند و گاهی هم درمان و دریافت خدمات را به تأخیر می‌اندازند.

او خاطرنشان می‌کند: در شرایطی که یک و نیم تا دومیلیون نفر ناشنوا و کم شنوا در کشور وجود دارد، جمعیت کمی از آنها تحت پوشش بهزیستی قرار دارند و خدمات توانبخشی دریافت می‌کنند از این‌رو می‌توان گفت که موانع فرهنگی موجود در جامعه به پنهان ماندن این افراد و بازماندن آنها از زندگی طبیعی منجر شده است.

رئیس انجمن خانواده ناشنوایان ایران در ادامه به مشکلات این قشر از جامعه در هنگام پاندمی کرونا اشاره می‌کند و می‌گوید: تحریم‌های ناجوانمردانه و شرایط اقتصادی ناشی از شیوع بیماری کرونا به افزایش هزینه وسایل و خدمات توانبخشی منجر شده است. به‌همین دلیل بسیاری از ناشنوایان و خانواده‌های آنها در تهیه وسایل توانبخشی همچون سمعک و دریافت خدمات توانبخشی با مشکلات عدیده‌ای مواجه شده‌اند.

هزینه تهیه یک سمعک خیلی معمولی حدود سه میلیون تومان است که بیمه تأمین اجتماعی تنها یک میلیون تومان آن را پرداخت می‌کند و مابقی بر عهده فرد استفاده کننده و خانواده اوست. البته بیمه‌های سلامت و تکمیلی هم بخشی از آن را پرداخت می‌کنند اما همه این افراد از بیمه‌های تکمیلی بهره‌مند نیستند. از سوی دیگر قطعات دیجیتال این سمعک‌ها باید هر چند سال یکبار تعویض شود که همه اینها هزینه‌های بالایی را به استفاده کننده تحمیل می‌کند.

او ادامه می‌دهد: با شیوع کرونا و لزوم استفاده از ماسک ناشنوایان و کم شنواها با مشکلات ارتباطی مواجه شدند. این امر شامل حال افرادی که حتی کاشت حلزون گوش داشتند هم می‌شد. این افراد برای ارتباط با اطرافیان خود دچار مشکل می‌شدند و به اجبار ماسک خود را کنار می‌زدند و صحبت می‌کردند. این رفتار به افزایش مبتلایان در میان این قشر منجر شد.

از این‌رو تأکید می‌کنم کودکان کم شنوا و ناشنوا با کاشت حلزون و استفاده از سمعک، شنوا نمی‌شوند و نیازمند دریافت خدمات توانبخشی مانند تربیت شنوایی، گفتار درمانی و آموزش زبان اشاره هستند بنابراین باید این خدمات تحت پوشش بیمه مناسب قرار بگیرند.عابدین‌زاده با بیان اینکه هزینه بالای گفتار درمانی و جدی نگرفتن آموزش زبان اشاره به‌دلیل موانع فرهنگی مهم‌ترین مشکل این گروه از جامعه است اظهار می‌کند: در حالی که بیش از 150 کشور جهان زبان اشاره را به‌صورت رسمی در قوانین خود تأیید کرده‌اند متأسفانه در ایران این زبان به‌صورت رسمی پذیرفته نشده است.

یک گفتاردرمانگر تاکنون در بیمارستان‌های تأمین اجتماعی استخدام نشده است
مرتضی پودینه گفتاردرمانگر نیز از نبود پوشش بیمه‌ای برای هزینه‌های گفتار درمانی گلایه می‌کند و می‌گوید: ما در خصوص خدمات توانبخشی بخصوص گفتار درمانی با مشکلات بسیاری مواجه هستیم. هزینه‌های درمان بسیاری از خانواده‌ها را از ادامه روند درمان به‌صورت مستمر بازمی دارد و به آسیب کودک کم‌شنوا و ناشنوا منجر می‌شود.

او می‌افزاید: فردی که برای گفتاردرمانی مراجعه می‌کند با توجه به نوع آسیب و مشکلی که دچار آن شده، حداقل چندین ماه درگیر پروسه درمان است و باید جلسات متعددی را در مرکز درمانی بگذراند.در حقیقت خدمات گفتار درمانی برای طیف وسیعی از افراد جامعه و در گروه‌های سنی مختلف از نوزاد تا سالمند ارائه می‌شود اما هزینه این خدمت تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار ندارد. البته به تازگی با پیگیری‌های فراوان و برگزاری‌ جلسات متعدد بالاخره در حوزه کاردرمانی و گفتار درمانی برخی از کدهای درمانی تحت پوشش بیمه‌ای با اولویت‌های شهرهای محروم قرار گرفته است اما هنوز مشخص نیست چقدر خدمات توانبخشی این کودکان را پوشش می‌دهد.

این گفتاردرمانگر با تأکید براینکه این پوشش بیمه‌ای برای همه اختلالات نیازمند به گفتار درمانی درنظرگرفته نشده، می‌گوید: این موضوع شامل حال همه بیمه‌ها هم نیست و درحال حاضر تنها بیمه سلامت این موضوع را شروع کرده است.بیمه تأمین اجتماعی که بیمه پایه و فراگیر کشور ما به‌شمار می‌آید، گفتار درمانی را پوشش نمی‌دهد و حتی یک نفر گفتاردرمانگر تاکنون در بیمارستان‌های تحت پوشش تأمین اجتماعی استخدام نشده است. از این‌رو بسیاری از هموطنان ما از این خدمت محروم می‌شوند چون در بیمه تأمین اجتماعی تعریف نشده است.

مرتضی پودینه با بیان اینکه هزینه‌های درمان مانع از این می‌شود که یک کودک ناشنوا بتواند به فردی عادی در جامعه تبدیل شود، اضافه می‌کند: از آنجایی که این افراد در هر هفته به 2 تا 3 جلسه توانبخشی نیاز دارند و هر جلسه در مراکز دولتی حداقل 55 هزار تومان و در مراکز خصوصی حداقل 120 هزار تومان است چنین افرادی در پایان ماه هزینه زیادی پرداخت می‌کنند که بیمه عادی آن را پوشش نمی‌دهد و بیمه مکمل هم یک سوم یا در خوشبینانه‌ترین حالت دو سوم آن را البته با تعرفه دولتی پرداخت می‌کند. یعنی او حتی اگر از این خدمات در کلینیک‌های خصوصی استفاده کرده باشد بازهم بیمه مکمل هزینه‌های او را با تعرفه دولتی محاسبه و پرداخت می‌کند. این ظلم به خانواده بیمار و خود بیمار است چراکه مجبور می‌شود درمان خود را نیمه کاره رها کند.

او خاطرنشان می‌کند: سهل‌انگاری بیمه‌ها به باقی ماندن معلولیت در کودکان منجر می‌شود. بیماران بسیاری دارم که والدین آنها به‌دلیل هزینه درمان از تعداد جلسات درمان می‌کاهند یا خواهش می‌کنند هزینه خدمات کمتر شود تا بتوانند فرزند خود را برای درمان بیاورند. متأسفانه خانواده‌های دارای فرزندان کم شنوا علاوه بر هزینه‌های گفتار درمانی و تربیت شنیداری هزینه‌های دیگری هم دارند. یک قالب‌گیری ساده گوش برای سمعک حداقل 400 هزارتومان هزینه دارد. خرید سمعک، تنظیم آن و سایر هزینه‌ها، زندگی را برای این دسته از خانواده‌ها بسیار دشوار کرده است.

این گفتاردرمانگر می‌گوید: متأسفانه در میان بیمارانم در مناطق محروم سیستان و بلوچستان مشاهده کرده‌ام که بسیاری از آنها از سمعک دست دوم استفاده می‌کنند. مثلاً بیمار سمعک کودک دیگری را که کاشت حلزون کرده با هزینه کمتر می‌خرد چون توان تهیه سمعک نو ندارد. اما همین بیمار با مشکلات متعددی مانند مشکل دار بودن قالب گوش و یا بهم خوردن تنظیم مواجه می‌شود که رسیدن به نتیجه مطلوب را برای او به تأخیر می‌اندازد.

این درحالی است که یکی از بیماران کم شنوای من که از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بود و از همان ابتدا سمعکی مناسب را با هزینه بالا تهیه کرده و استفاده می‌کرد به مدد سمعک مناسب و البته گرانقیمت آنقدر خوب می‌شنید که با یک ماه گفتار درمانی توانست بخوبی سخن بگوید و مشکلاتش مرتفع شود.او تأکید می‌کند: متأسفانه در برخی از مراکز، نیروی متخصص تحصیلکرده فعالیت نمی‌کند و نیروی غیرمتخصص در ازای دریافت هزینه کمتر با گذراندن دوره‌ای کوتاه به‌عنوان متخصص فعالیت می‌کند.

ضرورت مداخلات بهنگام در پیشگیری از ناشنوایی

علی همت محمودنژاد مدیرعامل انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران ناشنوایی از نظر تعاریف علمی به‌دلیل تفاوت طرح واره‌های ارتباطی افراد ناشنوا با سایر افراد جامعه از سخت‌ترین نوع معلولیت‌ها در جهان است. با استناد به‌همین تعریف و مطالعه اجتماعی، علمی و فرهنگی افراد دارای ناشنوایی می‌بینیم که این افراد از نظر کسب مدارج علمی نسبت به سایر گروه‌های معلولیت همانند نابینایان به‌طور معناداری جامانده‌اند.

به زبان ساده‌تر میزان افراد دارای مدارج علمی در افراد ناشنوا نسبت به سایر گروه‌های دارای معلولیت همانند نابینایان کمتر است. درحالی که این اختلاف به‌دلیل اختلاف در هوش و ذکاوت نیست بلکه به‌دلیل نبود امکانات ارتباطی و سایر اقدامات توانبخشی است که می‌بایست صورت بگیرد تا فرد دارای ناشنوایی قدرت ارتباط با جامعه و تطبیق خود با دنیای اطراف را داشته باشد.

لذا به‌نظر می‌رسد در همان دوران کودکی مداخلات بهنگام برای شناسایی افراد دارای ناشنوایی و اقدامات توانبخشی از نظر تربیت شنیداری، ایجاد کانال شنیداری، کاشت حلزون و سایر اقداماتی که می‌تواند شنوایی بازمانده کودک دارای ناشنوایی را برگرداند، لازم و ضروری است. در این حین مشاوره به والدین برای پذیرش کودک با شرایط موجود و تشویق آنها برای گسترش اقدامات درمانی و توانبخشی و پیگیری مداوم این موضوع ضروری به نظر می‌رسد.

درحالی‌که هزینه درمان و توانبخشی یک کودک دارای ناشنوایی با مداخله بهنگام، از یک دهم تمام هزینه‌هایی که یک فرد ناشنوای بالغ برای جامعه و خانواده ایجاد می‌کند کمتر است، متأسفانه هنوز افراد ناشنوایی با سنین پایین که این‌گونه اقدامات برای آنها انجام نشده است در جامعه دیده می‌شوند.
والدین و خانواده‌ها در چند ماهه نخست تولد می‌توانند نقش بسزایی در کاهش آسیب‌های ناشی از ناشنوایی در جامعه داشته باشند. همچنین واضح است انجام خدمات توانبخشی از قبیل تربیت شنیداری، گفتاردرمانی و خدمات مشاوره‌ای برای کودک دارای ناشنوایی و خانواده او ضروری است و نمی‌توان از آن چشم‌پوشی کرد.