اصولاً کودکانی که به سندروم داون مبتلا هستند به دلیل شرایط فیزیکی شان به خدمات مراقبتی نیاز پیدا می کنند. بیش تر این کودکان قادر هستند مهارت‌های خودمراقبتی را یاد بگیرند اما ممکن است در حوزه‌های دیگر نیاز به همراهی مراقب احتیاج پیدا کنند.خدمات مراقبتی مورد نیاز کودکان سندورم داون شامل موارد زیر می باشد.
- جراحی
- دارو درمانی
- تن‌درمانی
- کاردرمانی
- گفتاردرمانی
- همچنین بازیابی توانایی‌های از دست رفته
همچنین ممکن است این افراد نیاز به وسایل کمکی دیداری و شنیداری پیدا کنند. برخی از کودکان مبتلا به سندورم داون می‌توانند در آینده به طور مستقل زندگی کنند، اما برخی دیگر در خانه‌های گروهی یا مراکزی زندگی می‌کنند که مختص مراقبت و پرستاری بلندمدت می باشند.

چگونگی مراقبت از افراد مبتلا به سندروم داون و موانع آن چه می باشد؟
کودکان مبتلا به سندروم داون بیش از عموم افراد دارای مسائل و مشکلات مربوط به سلامتی می باشند. ممکن است تفاوت و ناهمخوانی‌های بهداشتی نظیر مسکن، فقر، بیکاری، مشکلات ارتباطی، خلقیات مربوط به رژیم غذایی نامناسب، ورزش کم، و دسترسی محدود به مراقبت‌های بهداشتی دیده شود.
یکی از وظایف والدین و جامعه در قبال کودکان سندروم داون برآورده ساختن نیازهای این افراد می باشد،در ادامه جامعه نیز وظیفه دارد این کودکان و خانواده‌های آنان را توانمند کند. اگرچه، برخی نابرابری‌ها قابل اصلاح است، اما این تفاوت‌ها همچنان این کودکان را نیازمند مراقبت و پرستاری می گرداند.

مراقبت از کودکان مبتلا به سندروم داون
نیازهای اساسی این کودکان در زمان مراقبت و پرستاری به دلیل مشکلات گفتاری، یادگیری، حرکتی و نیازهای خودمراقبتی می باشد. برای برخی از خانواده ها فراهم کردن امکان مراقبت در منزل می تواند هزینه های زیادی در بر داشته باشد .در این زمینه نیازهای کودک را در نظر بگیرید و اگر قصد استخدام پرستار برای کودک در منزل را دارید از حضور مراقب و پرستار با کیفیت استفاده کنید.
یکی از نکاتی که پرستار کودک مبتلا به سندروم داون باید به آن توجه داشته باشد درک این موضع است که والدین این کودکان به دلیل مشکلات فرزند خود اصولاً بسیار اندوهگین می باشند و مدام در حال مبارزه با این افکار هستند که چطور مشکلات مربوط به این بیماری کودک خود را مدیریت کنند.
خانواده هایی که کودکانی از این دست دارند خیلی مهم است که با منابعی مثل متخصصان مراقبت و پرستار کودک و گروه‌های مشاوره و منابع علمی به افراد خانواده کمک کنید تا یاد بگیرند چطور باید با مشکلات کودک روبه‌رو شوند. اطمینان حاصل کنید که دارید به پیشرفت استقلال و مهارت‌های خودمراقبتی مثل یادگیری غذا خوردن به صورت شخصی کمک می‌کنید.

حوزه‌هایی قابل توجه در پرستاری بیمار سندروم داون
-مهارت‌های اجتماعی شدن
- مهارت‌های کلامی
- فعالیت‌های روزمره
- بهداشت پیشگیرانه
- رژیم غذایی و رفتارها
هرچیزی که یک کودک نیاز به یادگیری آن دارد باید تقسیم به قسمت‌های کوچک‌تر شود تا بتوان به کودک کمک کرد بتواند، این اطلاعات را دریافت و هضم کند.یکی از مشکلات عمده کودک سندروم داون اجتماعی شدن می باشد و خانواده کودک و مراقب کودک بهتر است در این زمینه، نقش مثبتی ایفا کند. کودک باید رفتارهای مقبول اجتماعی مانند خداحافظی کردن، سلام کردن، واکنش نشان دادن به اسمشان، و احترام به مهمانان را یاد بگیرند. ممکن است خوب باشد که کودک را در مواجهه با غریبه‌ها قرار دهید تا بتوانند به صورت عملی یاد بگیرند عزت نفس خود را افزایش دهند.
برنامه‌های پیش‌دبستانی مفید هستند و می‌توانند تعامل‌های اجتماعی را افزایش دهند. آموزش خانواده بسیار مهم است. اگر نقص شناختی وجود داشته باشد، کودک یا بزرگسال قادر به تشخیص نشانه‌ها و اشارات دیگران نیست. این موضوع می‌تواند برای خود بیمار و خانواده‌اش بسیار ناامیدکننده باشد. یکی از راهبردها این است.
نشانه‌ها را به صورت اغراق‌آمیز تمرین کنید تا به بیمار کمک کنید رفتارهای دیگران را بشناسد و پاسخ مناسب بدهد. حافظه‌ی کوتاه‌مدت هم ممکن است یکی از مشکلات باشد. باید دستورالعمل‌ها را خیلی ساده، با جملات کوتاه و آهسته آهسته ارائه کنید.
به یاد داشته باشید که مهارت‌های کلامی ممکن است تأخیر بیش‌تری از مهارت‌های جسمی داشته باشند. برای اطمینان از این‌که بیمار صحبت می‌کند، صداها را می‌شنود یا تفسیر می‌کند باید بررسی کنید که آیا بیمار به درستی می‌شنود یا نه. شاید به وسایل کمکی نیاز باشد. گاهی اوقات شاید نیاز باشد از یک تابلوی تصاویر استفاده کنید تا کودک بتواند احساسات و افکارش را بیان کند و شاید به کمک این تابلوی تصاویر، کودکان و بزرگسالان، زبان نشانه‌ها را یاد بگیرند.

کودکان مبتلا به سندروم داون چه مشکلاتی دارند؟
- تحریک‌پذیری
- بی‌توجهی به تماس
- تماس چشمی غیرنرمال هنگام غذا دادن
- مشکلات مربوط فعالیت‌های حرکتی درشت
- کاهش توجه به نشانه‌های صوتی
- یا مشکل در فعالیت‌های روزمره
اگر هر کدام از این موارد دچار تغییر شده‌اند باید پرستار بیمار را در جریان قرار داد.از خانواده برای پیشگیری از دیگر مشکلات، مراقبت کنید. در مورد اصلاحات به عنوان بخشی از برنامه‌های روزانه برای کمک به پرستار بیمار، صحبت کنید. برای مثال، ممکن است مفاصل نوزاد یا کودک نوپا نرم باشد و بچه در آغوش والدین خم شود. والدین را ترغیب کنید کودک را سفت قنداق کنند و برای مراقبت و نگهداری از سر و ستون فقرات کودک، او را نزدیک خود نگهدارند.
معضل دیگری که کودکان مبتلا به سندروم داون به آن دچار هستند مشکلات تنفسی ناشی از کاهش تونوس ماهیچه‌ای می باشد. در صورتی که استخوان بینی کودک درست رشد نکرده باشد ممکن است منجر به تنفس ناکافی، خفگی یا خشکی دهان بشود. همچنین ممکن است کودک در معرض عفونت‌های تنفسی قرار بگیرد. فردی که وظیفه مراقبت از کودک بیمار را بر عهده دارد لازم است که در صورت نیاز قادر باشد مسیرهای بینی را ساکشن کند.

منبع: مرکز پارسیان مهرپرور